Jaloilleni

Aika rientää. Pitkästä aikaa löytyi sopiva sauma kirjoittamiselle. Arki kuluu tiivisti töissä. Illat arkiaskareissa tai harrastusten parissa. Viikonloput sujahtavat hetkessä ohi palautuessa työviikon rasituksista. Sellaista se on elämä. Sairaus näyttelee yhä pienempää roolia elämässäni- ja hyvä niin. Koen, että tällä hetkellä haasteeni ja iloni ovat kuin kenen tahansa keskivertokansalaisen. Vaikka työelämässä kohtaamani ihmiskohtalot ovat temmanneet minut mukaansa, joskus löytyy aikaa myös itsepohdiskelulle. Mikä tai kuka olen? Kuulunko enää harvinaissairaisiin? Vai olenko taas tuikitavallinen perusjamppa?  Lienen jotain siltä väliltä. Seuraavat viisi vuotta - ainakin olen endokrinologian poliklinikan seurannassa. Eivät meinaa millään laskea minua hyppysistään Meilahdessa. Edelleen tulee kutsuja postissa tai lääkäri soittelee perään. Eivät usko, vaikka kuinka sanon, että osaavat seurata minua täällä Keski-Suomessa. Eivät usko. Kusta ja verta haluavat minusta säännöllisin väliajoin. Luu

Uudenvuodenpäivänä pihamaa on kuin pommituksen jäljiltä. Itseasiassa se on pommituksen jäljiltä. Esikoisen kanssa sovin, että puhdistamme pihan aamulla. Koiraihmisenä tuskin ilkeän myöntää illan pommituksen. Mutta mitäpä sitä äiti ei lapsensa eteen tekisi. Ja onnea oli katsoa esikoisen (19v.) iloa ja intoa pommihommissa. Poikasten pitää antaa leikkiä. Itsehän toki olisin tyytynyt tähtisädetikkuihin. Ja mainittakoon, että mukana ollut koira voi hyvin, eikä se haavoittunut pommituksessa, ettei kukaan nyt vedä hernettä nenään. Nautinnosta koiran kohdalla en voi mainita, mutta mukana menossa se oli hyvillä mielin. Maalla, omassa pihassa on lääniä ympärillä, tuskin kovasti naapurinkaan karvakorvat paukuttelusta kärsivät. Toivon niin. Kerran vuoteen kestää lähes mitä vaan. Vuoden vaihtuessa voi hetkeksi pysähtyä miettimään mennyttä vuotta. Omalla kohdallani se on ollut täynnä monenlaisia vaiheita, tapahtumia, olotiloja, epätoivoa, toivoa, iloa ja onnea. Melkoinen vuosi siis. Alkuvuosi oli m

 On ollut surullista kokea, että jutut ovat loppu. Kirjoittamiseenkin tarvitaan voimavaroja. Tällä hetkellä tuntuu, ettei niitä ole juuri mhinkään. Toisaalta koen, että kirjoittaminen tuo minulle hyvää oloa ja sitä kautta antaa voimaa jaksaa myös muuta. Siksipä kampesin itseni näppäimille ja annoin palaa. Päätin kirjoitaa sitä, mitä mielen syövereistä kumpuaa.  Helle koettelee. On toki kiva, kun on kaunis ilma ja lämmintä, mutta liika on liikaa. Kestän toki hellettä viime kesää paremmin. Pieniä askareita pystyn ilman pyörtymisen tunnetta jopa tekemään ulkosalla. Niin, tässä, kun kirjoitan huomaan, että saan päivittäin tehtyä jotain. Kokemukseni on vain se, että en saa mitään aikaan ja ainoa, mitä oikeasti haluaisin tehdä on nukkua. Oma vaatimustaso on niin korkea, että joudun taipumaan sen edessä ja kärsimään syyllisyydestä. Ei hyvä. Ei ollenkaan hyvä. Kaipaan töihin, että saisin kokemuksen siitä, että edes yritän tehdä jotain. Ja kokisin, että tekemiselläni on jotain merkitystä. Kaipa

 Kirjoitan nykyään harvemmin kuin aikaisemmin, mutta edelleen huolella. Tuntuu, että kaikenlaista muuta tähdellisempää on aina käsillä ja tehtävänä. Tämä surettaa, koska kirjoittaminen on minulle tärkeää ja koen sen olevan keino lievittää henkistä tuskaa. Ja toki koen myös huonoa omaatuntoa ja painetta siitä, etten ole kirjoittanut tai saanut julkaistuksi mitään. Olo helpottuu joka kerran, kun pääsen koneen ääreen naputtelemaan uutta tekstiä. Muu joutava unohtuu. Saan keskittyä vain kirjoittamiseen ja olemaan itseni kanssa. Edelleen tarvitsen omaa aikaa. Se tarve ei ole kadonnut mihinkään. Toisaalta kaipaan tuskallisesti muiden seuraa ja ihmiskontakteja. Tuntuu, että iso palanen on poissa elämästäni, kun se on keskitynyt vain kotioloissa pyörimiseen. Tein asiaa työpaikalle tällä viikolla. Kävin lunastamassa päivityksessä olleen flexim-avaimeni ja hakemassa uuden parkkiluvan autooni. Töihin meno sujunee aikanaan sutjakammin, kun saa auton parkkiin ja pääsee työpaikalle sisään. Samalla v

 Taas on vierähtänyt tovi edellisestä blogista. Narsistisesti toivon, että joku on kaivannut juttujani. Aina ei ole fiilistä kirjoittaa. Joskus olisi halu kirjoittaa, mutta joku muu akuutimpi asia menee edelle. Luulen, että kirjoittaminen vaikuttaa psyykkiseen vointiini. Koen voivani paremmin silloin, kun kirjoitan. Luovuuden toteuttaminen on ihmiselle tärkeää, sen olen oppinut kantapään kautta. Jos itse saisin valita, keskittyisin vain kirjoittamiseen, hoitakoon joku toppeampi ihminen käytännön työt! Voisin helposti hurahtaa kokopäiväiseksi kirjoittajaksi. Tosiasiat kuitenkin iskevät vasten kasvoja hyvin nopeasti. Taiteilijakupla poksahtaa alta aikayksikön. Kapustan ja imurinvarteen on tartuttava ja muutoinkin arjen ohjaksissa on pysyttävä ennen pakan leviämistä. Voiko yhtenä kuntoutumisen mittarina pitää tunnetta, että kotiseinät ovat alkaneet ahdistaa ja töihin paluu on alkanut houkuttaa yhä enemmän. Kotona näen vain tekemättömiä töitä, joihin tarttuminen tuntuu välillä ylivoimaisel

Kevät on jo pitkällä. Ihmeesti maa on alkanut vapautumaan runsaan lumimäärän alta. Rannalla huomaa, ettei jäälle ole asiaa- ainakaan, jos ei välitä kylmästä kylvystä. On ihanaa kuulla lintujen kuoro. Se on aina yhtä voimaannuttavaa. Joka päivä voi havaita uuden kevään merkin tai edistymistä jo aikaisemmin havaitussa. Tämä kevät on itselleni edeltäjäänsä helpompi. Viime keväänä olin sairas ja odotin malttamattomasti leikkaukseen pääsyä sekä toipumisen alkamista. Toisaalta tälläkin keväällä on minulle haasteita tarjolla. Nyt olen vain paremmassa asemassa ottamaan ne vastaan.  Olen elämäni ensimmäistä kertaa kuntoutuksessa.KELA myönsi minulle moniammatillisen yksilökuntoutuksen. En tiedä, mitä odottaa.Toki mieluiten olisin osallistunut oman sairausryhmäni kuntoutuskurssille, mutta sellaista ei yksinkertaisesti ole kovin helppoa saada kasaan. Tautini on niin harvinainen. Kuntoutuksessa on yhtäaikaa kymmenen henkilöä, joten eiköhän myös kaipaamiani vertaiskeskusteluita saada aikaiseksi. Ole

 Ihan auringonpaiste saa hangen kimmeltämään kuin timanttien meri. Ulkona liikkuessa on syytä varustautua aurinkolaseilla. Kevät on selkeästi täällä. Muistelen, mitkä tunnelmat olivat vuosi sitten tähän aikaan. Suomeen oli juuri julistettu poikkeusolot. Matka Espanjaan oli  peruttava. Tämä tietysti aiheutti valtavan pettymyksen. Hyvin pian kuitenkin pettymys vaihtui helpotukseksi. Onneksi emme ehtineet lähteä matkaan. Pian koko maailma tuntui olevan suljettu. Espanjassa taisi olla jopa ulkonaliikkumiskielto. Eipä siinä paljon olisi lomasta nauttinut. Päinvastoin. Huoli sairastumisesta ja kotiinpääsystä olisi ollut valtaisa  Vuosi sitten odotin malttamattomasti pääsyä leikkaukseen. Senhän piti toteutua jo alkuvuodesta. Toisin kuitenkin kävi. Leikkauspöydälle pääsin vasta elokuun lopussa. Vuodentakaisesta on jäänyt mieleen myös kotikoulu, johon meidän koko perhe olosuhteiden pakosta osallistui. Kokemukset olivat kahtalaiset. Mikä sopii toiselle ei ehkä ole niin mieluisaa toiselle. Kotona

Kävin Helsingissä kuulemassa millä tolalla asiani ovat Cushingin taudista toipumisen suhteen. Tai, miten asian haluaa nähdä, leikkauksen jälkeen olen kärsinyt päin vastaisesta tilasta, liian matalasta kortisolista, hypokortisolismista. Oma kortisolin tuotantoni on ollut lamassa ja aiheuttanut omat oireensa. Tammikuun 3.-4. päivä aloin tuntea jotain ihmeellistä jalat tuntuivat kevyiltä, ilmeisesti normaaleilta ja muutoinkin tunsin olotilassani selkeää parannusta entiseen. Kotijoukoille arvelin ääneen oman kortisolituotannon ilmeisesti alkaneen pelittää. 4.2.21 kävin laboratoriokokeissa HUS:n kontrolliaikaa silmällä pitäen ja 18.2.2 kävin kuulemassa tulokset ja  kontrolli MRI:ssä, jonka avulla saatiin nähtäväksi leikellyn aivolisäkkeen tila. Hyvillä mielin lähdin miehen kanssa matkaan jo edellisenä päivänä, koska minun oli määrä olla MRI-tutkimuksessa aamulla jo klo 7.45. Yöpyminen hotellissa tuntui kivalta vaihtelulta arkeen. Tietysti kaikkea iloa ja arjesta poikkeavuutta varjosti koron