Välitilinpäätös 2023

 Olen viimeksi kirjoittanut blogia alkuvuodesta. Nyt eletään jo elokuun ehtoopuolta. Vaikka syksy alkaa olla jo käsillä, minusta tämä vuodenaika syystä tai toisesta tuntuu aina uudelta alulta. Tuohan syksy tullessaan aina niin sanotun normaalin rytmin. Koulut ja työt alkavat lomien jälkeen. Syksyn tullen hakeudutaan taas uusien tai vanhojen harrastusten pariin kesätauon jälkeen. Minulla juuri tällä päivällä 27.8 on suuri merkitys. Silloin kolme vuotta sitten, vuonna 2020 aloin saada elämääni takaisin. Sen mahdollisti Töölössä tehty aivolisäkeleikkaus. Siitä alkoi hidas toipuminen. Ja tänä päivänä, 3 vuotta myöhemmin voin sanoa todella saaneeni elämäni takaisin ja toipuneeni tuosta painajaisesta nimeltä Cushing.

Te, jotka olette seuranneet taivaltani tiedätte, että matkani on ollut pitkä ja kiemurainen. Sen tietävät myös kohtalotoverini, saman oudon sairauden kanssa kamppailevat tai kamppailleet. Näin jälkeenpäin voin vain ihmetellä, että miten olen selvinnyt kaikesta tuosta koettelemuksesta.  Kauhunsekaisin tuntein voin muistella, millaisessa kunnossa olen huonoimmillani ollut. Onneksi silloin kun, tauti oli aktiivivaiheessa, en ajatellut sitä, että hoitamattomana tämä tauti johtaisi kuolemaan. Jaksoin aina uskoa siihen, että kun pääsen leikkaukseen, kaikki kääntyy paremmaksi ja paranen. Luotin sokeasti toipumiseen. Toki jossain vaiheessa, kun olo oli leikkauksen jälkeen kuukausien ajan heikko liian vähäisen kortisolin myötä, tunsin epätoivoa; onko minulla normaali olo enää koskaan?

  Nykyisin mieleni täyttyy usein kiitollisuudella. Minä selvisin. Minä sain apua. Eihän kaikki matkan varrella mennyt täydellisesti, mutta lopputulos on tärkein. Voidaan sanoa, että olen toipunut täysin. Sitä ei voida pitään itsestään selvyytenä. Tiedän monia, joille ei ole käynyt yhtä hyvin. He edelleen kamppailevat jaksamisensa kanssa. Asiantuntevaa hoitoa aivolisäkesairauksiin on vaikea saada eikä sairastuneella ole voimia taistella omien oikeuksiensa puolesta. Sen olen omakohtaisestikin saanut kokea, että, kun olet heikoimmillasi sinun on jaksettava pitää puoliasi ja hankkia tietoa ja apua. Se on raskasta ja uuvuttavaa. 

Cushing on siitä kurja, että se vaikuttaa hyvin kokonaisvaltaisesti koko elimistöön. Mnullakin todettiin osteoporoosin esiaste, sain murtumia kylkiluihin ja nilkkaan. Paino nousi n. 30kg, verenpaine nousi pilviin,  mieli musteni. Olin psyykkisesti kovin herkillä. Itkin paljon. Itkin sisätautipoliklinikan sihteerille puhelimessa, itkin lääkärille, itkin kotona, kun puhuin perheelleni sairaudesta tai kassajonossa, kun joku etuili minua. Koin olevani uhri, heikoilla. Kaikki mahdollinen kuohutti mieltäni, niin positiivisessa kuin negatiivisessakin mielessä. Säästyin kuitenkin pahimmalta. Kortisolipsyykoosin ja tämän myötä suljetun osaston ovat jotkut  kohtalotovereistani kokeneet. Muistin ja muut neurologiset "kyvyt" huomasin poikkeaviksi. Monet Cushing potilaat kertovat aivosumusta.  Kai se sellaista, minunkin kohdallani oli. Väsymystä ja unettomuutta. Pieni piiri pyöri. Kaikki liittyy kaikkeen. Sitä lääkärit kohdallani ihmettelivät, kun verensokeriarvoni pysyivät koko taudin ajan normaaleina. Diabetes on yksi tavallisimmista Cushingin liitännäissairauksista. No, minulla oli tähän omat salaiset aseeni; kaurapuuro ja päivittäiset lenkkeilyt metsässä koirien kera. Olen varma, että näissä piilee salainen taika. Jopa siinä, ettei järkikultani kaikonnut kokonaan kaiken pyörityksen keskellä!

 Muutaman kuukauden sisään on taas vuosittaisen tsekkauksen aika. Monta putkea verta täytyy käydä luovuttamassa laboratoriossa ja nyt on vuorossa myös pään MRI-kuvaus ja näiden jälkeen endokrinologin vastaanotto. Mikäli kaikki on kunnossa, kuten hartaasti toivon, vuosittaiset verikokeet jatkossa  riittävät ja voinen jatkaa normaalia elämääni. On toki muistettava, että kasvain voi uusia vuosienkin jälkeen. Tätä pieni piru kuiskuttelee olkapäälläni aika ajoin. Se on toki fakta, että näin on. Lohduttaudun sillä, että jos kasvain uusisi hoitopolkuni olisi luultavasti suorempi ja lyhyempi kuin viime kerralla. Sen, mitä sairastuminen, sairastaminen ja toipuminen  kaikkine käänteineen on opettanut, on se, miten tärkeää on huolehtia omasta hyvinvoinnistaan, nauttia elämästä ja arvostaa sitä sekä oppia hiljaa kiiruhtamaan. 

Kun herätyskello soi arkiaamuisin  5.30, ei aina huvittaisi. Mutta kun muistan, että nousen, koska voin, on aivan eri ääni kellossa.