Vedetään hatusta
Joskus hatuttaa ja joskus ei. Yleensä enemmän tai vähemmän. Voisiko sanoa jopa, että jotain on vialla, jos ei jonkun verran hatuta. Käytän tässä tietoisesti siistimpää sanontaa kuin normaalisti käyttäisin, koska en halua järkyttää herkimpiä lukijoita. Lakkaavat vielä lukemasta mokoman rääväsuun kirjoituksia ja menettävät mielenrauhansa ikiajoiksi. Vaikka toisaalta, mitäpä sitä turhaan pehmentelemään ja sitä paitsi blogi on minun ja yksin minun ja kirjoitan mitä tykkään. Mutta menköön nyt näin. Hatutus mikä hatutus. Jokainen ymmärtänee yskän.
Olen viime ajat hehkutellut sitä, kuinka hyvin olen kestänyt koronan rajoittamaa elämää. Ja kuinka levollisesti olen malttanut suhtautua viruksen luomiin uhkakuviin. Ja kuinka ihanaa on olla kotona ja tekemisestä ja mielenvirikkeestä ei ole ollut pulaa. Nön nön nöö. No, joo. Kyllä. En silloin yhtään liioitellut tuota kaunista kuvaa, jota blogillani olen välittänyt. Totta joka sana. Mutta ei potilas Mannisenkaan mieli aina ole aurinkoinen vaan hänkin kulkee muiden lailla välillä kadun varjoista puolta. Toisinaan tuppaa hatuttamaan. Ihan yleisesti. Oikeastaan mikään erityinen ei kivestä. Kun asiaa oikein analysoi, niin kyllä sieltä toki tietyt harmituksen aiheet nousevat. Onhan tämä tilanne oikeastaan ihan p:eestä. Liika miettiminen ja vatvominen on myrkkyä. Pitäsi ajatella positiivisesti ja uskoa huomiseen. Aina ei jaksa. Joskus tekee mieli vain velloa aallon pohjassa. Ehkäpä siten varmistan, että viihdyn pinnalla, kun sinne vihdoin onnistun ponnistautumaan. Vaikeuksien kautta voittoon.
Asiat tuntuvat junnaavan paikoillaan. Mikään ei etene. Paitsi Cushing. Se tekee tuhojaan minussa. Rapistun ja kipuilen. Mieli tekee tepposia. Väsyttää. Ahdistaa. Hatuttaa. Yksi etappi, päivämäärä 11.5 on jo ohitettu. Silloin sellantyöryhmä asiantuntijoineen kokoontui Meilahdessa tutkimaan päästäni tihein leikkein otetuja MRI-kuvia. Odotin tuota päivämäärää kuin kuuta nousevaa. Silloinhan tulevaisuuteni sinetöitäisiin. Tai ainakin silloin päätettäisiin, mihin aivolisäke löydökseni suhteen ryhdytään. Valitettavasti tihein leikkein otettu MRI ei tuonut oikeastaan mitään uutta esiin. Edelleen Pera Palleroisen tarkka status jäi avoimeksi. Sen arvellaan olevan Rathken taskun kysta. Varmuutta tästä ei kuitenkaan saatu. Lisäksi hypofyysin eli aivolisäkkeen oikeassa laidassa on nähtävissä "pieni runsassignaalinen fokus". "Tämän etiologia jää epäselväksi". Hip, hei. Ei tultu siis hullua hurskaammaksi tihein leikkein otetuista kuvista huolimatta. Jokin kuitenkin piiskaa lisämunuaiseni tuottamaan liikaa kortisolia ja aiheuttaa Cushingin ja saa minut sairaaksi. Tarvitaan lisää tutkimuksia. Ja lisää odotusta. Seuraavaksi odotettavana on sinus petrosus- katetrisaatio. Vau.
Maltoin odottaa 12.5 asti kunnes otin puhelimen vapisevaan kouraani ja valitsin Meilahden vatsakeskuksen numeron tiedustellakseni viisasten kerhon tuomiota asiassani. Sihteeri ei saa kertoa potilaalle mitään ja niipä hän laittaa minut sairaanhoitajan soittolistalle. Sihteeri lupaa soiton tulevan vielä saman päivän aikana. Ja niinhän se tulikin, iltapäivän tunneilla, joilloin olin jo melkein luopunut toivosta saada valotusta tulevasta. Hyvin stadilaiseen tyyliin puhuva, äänen perusteella jo varttuneemmasssa iässä oleva kollega kertoo, mitä pääni menoksi on suunnitteilla. Sinus petrosus-katetrisaatio. Siinä nivustaipeesta viedään laskimokatetrit läpivalaisun avulla alempiin sinus petrosuksiin (aivolisäkkeen ns. viemärit, kammiot) ja niistä otetaan laskimoverinäytteet CRH-kokeen aikana. Toimenpide tehdään paikallispuudutuksessa ja vaatii minimissään kahden yön keikan Meilahdessa. Komplikaatioriski on pieni, mutta ilmeisesti vuotoriskin vuoksi toimenpiteen jälkeen on jäätävä seurattavaksi osasto-olosuhteisiin. Ajankohtaa tälle lystille sairaanhoitaja ei osaa kertoa. Hän sanoo alkavansa työkentelemään tämän vaativan tehtävän eteen. Toimenpiteeseen tarvitaan monen eri alan lääkäreitä paikalle. Se tekee tehtävästä vaativan. Kuinka saada usean asiantuntijan aikataulut sopimaan yksiin? Siinäpä haastetta yhdelle hoitajalle. Kollega lupaa soittaa loppuviikosta, kun saa aikataulut setvittyä ja toimenpideajan sovittua. Hän lupaa postitse kirjalliset ohjeet toimenpiteeseen valmistautumisesta ja muusta olennaisesta. Jään odottamaan. Tuosta puhelusta on pian puolitoista viikkoa. Uutta soittoa saatika postia Meilahdesta ei ole kuulunut eikä näkynyt. Taisi olla monimutkaisempi homma. Mission impossible?
Ei auta. Potilas Mannisen on jälleen aktivoiduttava. Otettava puhelu Meilahteen. Se päivä koittaa huomenna. Hatuttaa jo valmiiksi. Pelkään, etten tuolloinkaan saa hartaasti odottamaani tietoa toimenpideajasta. Tarvitsen taas etapin, päivämäärän, jota odottaa. Joka määrittää muita kesän aikatauluja. Ja jonka perusteella voisin edes hieman hahmotella kesän kulkua. Ehkä se on liikaa vaadittu. Sen verran kollega langan toisessa päässä osasi kertoa, että joskus ajan kyseiseen toimenpiteeseen on voinut saada jopa kahdessa viikossa. Nyt koronan sotkiessa pakkaa, voi aikataulu venyä. Eli Herran haltuun. Potilas Mannisen toiviotie näyttää jatkuvan hamaan tulevaisuuteen. Ilmeisesti hoitoonpääsystä, toipumisesta ja töihin paluusta ei liene realistista haaveilla vuoden 2020 aikana. Voin valmistautua sairastamiseen loppuvuoden ajaksi. Voin huoletta haudata haaveet kesän reissuista tai paremmasta olosta. Voin asennoitua odottamiseen ja kärsimykseen. Valoisat ovat potilas Mannisen näkymät. Hatuttaa. Lievästi ilmaistuna.
Olen turhautunut ja pettynyt. Mitta on potilas Mannisenkin vieterissä. Se on kuin ihmeen kaupalla venynyt ja venynyt. Ollut vahva ja joustava. Vieläkö siinä on jouston varaa? Vai räpsähtääkö se poikki? Hyvin ja venymään kasvatettuna potilas Manninen ei menetä hermojaan vaan asennoituu vallitsevaan tilanteeseen. Kärsivällisyys on hyve. Hän osaa suhtautua asioihin järkevästi, liikaa tunteilematta. Hän osaa ottaa asiat vastaan niin kuin ne hänet kohtaavat. Hän joustaa, venyy ja paukkuu. Hän mukautuu tilanteeseen. Hän ajattelee, ettei ole ainoa, jonka täytyy odottaa ja kärsiä. Hän ei odota erityiskohtelua. Hän ajattelee, että asiat menevät niin kuin niiden on tarkoitettu menevän. Hän kiittelee mielessään sitä, että hänelle on suotu positiivinen ja sisukas mieli, pohjimmiltaan, vaikka onkin kärsinyt masennuksesta nuoresta lähtien. Masentuneesta mielialasta tulee silloin helposti normaali. Kun muusta ei ole tietoa. Masentuneen mielen normaalista mielialasta olen pystynyt erottamaan vain siitä, miten elämän pienet vastoinkäymiset olen jaksanut kohdata, miten olen niihin reagoinut. Mutta kuten sanottu potilas Manninen on myönteinen ja iloluontoinen ihminen. Hän ristii kätensä kyynärpäitään myöten tästä hyvästä. Potilas Mannisella on lahja pudota jaloilleen, kyky taistella itsensä ulos ahdingosta ja päästä eteenpäin. Hän on sissi omassa viidakossaan. Hän on selviytyjä. Potilas Manninen on oppinut tärkeän läksyn; asenne ratkaisee.
Potilas Manninen on oppinut paljon myös suomalaisesta terveydenhuollosta. Sen kiemuroissa potilaana seikkailemisesta. Jossain on tulppa, asiat etenevät hitaasti, jos ollenkaan. Potilaan on osattava pitää puoliaan, oltava aktiivinen, jaksettava nähdä vaivaa, muistutettava itsestään ja asiastaan. Vaadittava vastauksia, tarkennettava tilannettaan. Oltava luja. Inhimillisyyttä on turha odottaa suuria massoja käsittelevissä byrokratian rattaissa. Kukaan ei tunnu välittävän potilaasta ja hänet jätetään usein oman onnensa nojaan. Yksilö ja hänen asiansa hukkuu ja katoaa helposti. Kuinka moni sairas jaksaa taistella? Sairaan voimavarat ovat usein vähissä. Hän alistuu helposti. Luottaa ja jää odottamaan. Kokemukseni mukaan kenelläkään ei ole punaista lankaa käsissään. Kaikki tuntuvat olevan epätietoisia, ymmällään, eivät tilanteen tasalla. En toki väitä, että kaikkien kohdalla olisi näin. Joillakin asiat sujuvat jouhevasti ja hyvin. Minun kohdallani on kyse erittäin harvinaisesta sairaudesta ja se lienee vaikuttanut siihen, että asiat etenevät hitaasti ja kiemuroiden kautta. Lisäksi se, että asioitani hoitaa usea eri organisaatio, on vaikuttanut tilanteen sekavuuteen ja aiheuttanut viivästyksiä. Taas huomaan olevani ymmärtäväinen ja järkeistäväni asioita. Se lienee pelastukseni ja akilleenkantapääni. Toisaalta se helpottaa oloani, toisaalta se vie tastelutahtoani ja kykyäni vaatia ja olla täysillä potilas. Tarjolla olisi se kuuluisa punainen lanka. Ottajia tuntuu olevan vähän. Potilas Manninen heiluttaa lankaa kädessään. Kenelle kelpaa?
Olen viime ajat hehkutellut sitä, kuinka hyvin olen kestänyt koronan rajoittamaa elämää. Ja kuinka levollisesti olen malttanut suhtautua viruksen luomiin uhkakuviin. Ja kuinka ihanaa on olla kotona ja tekemisestä ja mielenvirikkeestä ei ole ollut pulaa. Nön nön nöö. No, joo. Kyllä. En silloin yhtään liioitellut tuota kaunista kuvaa, jota blogillani olen välittänyt. Totta joka sana. Mutta ei potilas Mannisenkaan mieli aina ole aurinkoinen vaan hänkin kulkee muiden lailla välillä kadun varjoista puolta. Toisinaan tuppaa hatuttamaan. Ihan yleisesti. Oikeastaan mikään erityinen ei kivestä. Kun asiaa oikein analysoi, niin kyllä sieltä toki tietyt harmituksen aiheet nousevat. Onhan tämä tilanne oikeastaan ihan p:eestä. Liika miettiminen ja vatvominen on myrkkyä. Pitäsi ajatella positiivisesti ja uskoa huomiseen. Aina ei jaksa. Joskus tekee mieli vain velloa aallon pohjassa. Ehkäpä siten varmistan, että viihdyn pinnalla, kun sinne vihdoin onnistun ponnistautumaan. Vaikeuksien kautta voittoon.
Asiat tuntuvat junnaavan paikoillaan. Mikään ei etene. Paitsi Cushing. Se tekee tuhojaan minussa. Rapistun ja kipuilen. Mieli tekee tepposia. Väsyttää. Ahdistaa. Hatuttaa. Yksi etappi, päivämäärä 11.5 on jo ohitettu. Silloin sellantyöryhmä asiantuntijoineen kokoontui Meilahdessa tutkimaan päästäni tihein leikkein otetuja MRI-kuvia. Odotin tuota päivämäärää kuin kuuta nousevaa. Silloinhan tulevaisuuteni sinetöitäisiin. Tai ainakin silloin päätettäisiin, mihin aivolisäke löydökseni suhteen ryhdytään. Valitettavasti tihein leikkein otettu MRI ei tuonut oikeastaan mitään uutta esiin. Edelleen Pera Palleroisen tarkka status jäi avoimeksi. Sen arvellaan olevan Rathken taskun kysta. Varmuutta tästä ei kuitenkaan saatu. Lisäksi hypofyysin eli aivolisäkkeen oikeassa laidassa on nähtävissä "pieni runsassignaalinen fokus". "Tämän etiologia jää epäselväksi". Hip, hei. Ei tultu siis hullua hurskaammaksi tihein leikkein otetuista kuvista huolimatta. Jokin kuitenkin piiskaa lisämunuaiseni tuottamaan liikaa kortisolia ja aiheuttaa Cushingin ja saa minut sairaaksi. Tarvitaan lisää tutkimuksia. Ja lisää odotusta. Seuraavaksi odotettavana on sinus petrosus- katetrisaatio. Vau.
Maltoin odottaa 12.5 asti kunnes otin puhelimen vapisevaan kouraani ja valitsin Meilahden vatsakeskuksen numeron tiedustellakseni viisasten kerhon tuomiota asiassani. Sihteeri ei saa kertoa potilaalle mitään ja niipä hän laittaa minut sairaanhoitajan soittolistalle. Sihteeri lupaa soiton tulevan vielä saman päivän aikana. Ja niinhän se tulikin, iltapäivän tunneilla, joilloin olin jo melkein luopunut toivosta saada valotusta tulevasta. Hyvin stadilaiseen tyyliin puhuva, äänen perusteella jo varttuneemmasssa iässä oleva kollega kertoo, mitä pääni menoksi on suunnitteilla. Sinus petrosus-katetrisaatio. Siinä nivustaipeesta viedään laskimokatetrit läpivalaisun avulla alempiin sinus petrosuksiin (aivolisäkkeen ns. viemärit, kammiot) ja niistä otetaan laskimoverinäytteet CRH-kokeen aikana. Toimenpide tehdään paikallispuudutuksessa ja vaatii minimissään kahden yön keikan Meilahdessa. Komplikaatioriski on pieni, mutta ilmeisesti vuotoriskin vuoksi toimenpiteen jälkeen on jäätävä seurattavaksi osasto-olosuhteisiin. Ajankohtaa tälle lystille sairaanhoitaja ei osaa kertoa. Hän sanoo alkavansa työkentelemään tämän vaativan tehtävän eteen. Toimenpiteeseen tarvitaan monen eri alan lääkäreitä paikalle. Se tekee tehtävästä vaativan. Kuinka saada usean asiantuntijan aikataulut sopimaan yksiin? Siinäpä haastetta yhdelle hoitajalle. Kollega lupaa soittaa loppuviikosta, kun saa aikataulut setvittyä ja toimenpideajan sovittua. Hän lupaa postitse kirjalliset ohjeet toimenpiteeseen valmistautumisesta ja muusta olennaisesta. Jään odottamaan. Tuosta puhelusta on pian puolitoista viikkoa. Uutta soittoa saatika postia Meilahdesta ei ole kuulunut eikä näkynyt. Taisi olla monimutkaisempi homma. Mission impossible?
Ei auta. Potilas Mannisen on jälleen aktivoiduttava. Otettava puhelu Meilahteen. Se päivä koittaa huomenna. Hatuttaa jo valmiiksi. Pelkään, etten tuolloinkaan saa hartaasti odottamaani tietoa toimenpideajasta. Tarvitsen taas etapin, päivämäärän, jota odottaa. Joka määrittää muita kesän aikatauluja. Ja jonka perusteella voisin edes hieman hahmotella kesän kulkua. Ehkä se on liikaa vaadittu. Sen verran kollega langan toisessa päässä osasi kertoa, että joskus ajan kyseiseen toimenpiteeseen on voinut saada jopa kahdessa viikossa. Nyt koronan sotkiessa pakkaa, voi aikataulu venyä. Eli Herran haltuun. Potilas Mannisen toiviotie näyttää jatkuvan hamaan tulevaisuuteen. Ilmeisesti hoitoonpääsystä, toipumisesta ja töihin paluusta ei liene realistista haaveilla vuoden 2020 aikana. Voin valmistautua sairastamiseen loppuvuoden ajaksi. Voin huoletta haudata haaveet kesän reissuista tai paremmasta olosta. Voin asennoitua odottamiseen ja kärsimykseen. Valoisat ovat potilas Mannisen näkymät. Hatuttaa. Lievästi ilmaistuna.
Olen turhautunut ja pettynyt. Mitta on potilas Mannisenkin vieterissä. Se on kuin ihmeen kaupalla venynyt ja venynyt. Ollut vahva ja joustava. Vieläkö siinä on jouston varaa? Vai räpsähtääkö se poikki? Hyvin ja venymään kasvatettuna potilas Manninen ei menetä hermojaan vaan asennoituu vallitsevaan tilanteeseen. Kärsivällisyys on hyve. Hän osaa suhtautua asioihin järkevästi, liikaa tunteilematta. Hän osaa ottaa asiat vastaan niin kuin ne hänet kohtaavat. Hän joustaa, venyy ja paukkuu. Hän mukautuu tilanteeseen. Hän ajattelee, ettei ole ainoa, jonka täytyy odottaa ja kärsiä. Hän ei odota erityiskohtelua. Hän ajattelee, että asiat menevät niin kuin niiden on tarkoitettu menevän. Hän kiittelee mielessään sitä, että hänelle on suotu positiivinen ja sisukas mieli, pohjimmiltaan, vaikka onkin kärsinyt masennuksesta nuoresta lähtien. Masentuneesta mielialasta tulee silloin helposti normaali. Kun muusta ei ole tietoa. Masentuneen mielen normaalista mielialasta olen pystynyt erottamaan vain siitä, miten elämän pienet vastoinkäymiset olen jaksanut kohdata, miten olen niihin reagoinut. Mutta kuten sanottu potilas Manninen on myönteinen ja iloluontoinen ihminen. Hän ristii kätensä kyynärpäitään myöten tästä hyvästä. Potilas Mannisella on lahja pudota jaloilleen, kyky taistella itsensä ulos ahdingosta ja päästä eteenpäin. Hän on sissi omassa viidakossaan. Hän on selviytyjä. Potilas Manninen on oppinut tärkeän läksyn; asenne ratkaisee.
Potilas Manninen on oppinut paljon myös suomalaisesta terveydenhuollosta. Sen kiemuroissa potilaana seikkailemisesta. Jossain on tulppa, asiat etenevät hitaasti, jos ollenkaan. Potilaan on osattava pitää puoliaan, oltava aktiivinen, jaksettava nähdä vaivaa, muistutettava itsestään ja asiastaan. Vaadittava vastauksia, tarkennettava tilannettaan. Oltava luja. Inhimillisyyttä on turha odottaa suuria massoja käsittelevissä byrokratian rattaissa. Kukaan ei tunnu välittävän potilaasta ja hänet jätetään usein oman onnensa nojaan. Yksilö ja hänen asiansa hukkuu ja katoaa helposti. Kuinka moni sairas jaksaa taistella? Sairaan voimavarat ovat usein vähissä. Hän alistuu helposti. Luottaa ja jää odottamaan. Kokemukseni mukaan kenelläkään ei ole punaista lankaa käsissään. Kaikki tuntuvat olevan epätietoisia, ymmällään, eivät tilanteen tasalla. En toki väitä, että kaikkien kohdalla olisi näin. Joillakin asiat sujuvat jouhevasti ja hyvin. Minun kohdallani on kyse erittäin harvinaisesta sairaudesta ja se lienee vaikuttanut siihen, että asiat etenevät hitaasti ja kiemuroiden kautta. Lisäksi se, että asioitani hoitaa usea eri organisaatio, on vaikuttanut tilanteen sekavuuteen ja aiheuttanut viivästyksiä. Taas huomaan olevani ymmärtäväinen ja järkeistäväni asioita. Se lienee pelastukseni ja akilleenkantapääni. Toisaalta se helpottaa oloani, toisaalta se vie tastelutahtoani ja kykyäni vaatia ja olla täysillä potilas. Tarjolla olisi se kuuluisa punainen lanka. Ottajia tuntuu olevan vähän. Potilas Manninen heiluttaa lankaa kädessään. Kenelle kelpaa?
Kommentit
Lähetä kommentti
Kaikki kommentit, palauteet, terveiset ym. ovat tervetulleita. Ole hyvä, anna kynäsi laulaa!