Jaloilleni
Tämän blogin tarkoitus on kertoa sairastumisesta, sairasmatkasta ja toipumistiestä. Ennen kaikkea se toimikoon yhtenä toipumistani edistävänä tekijänä. Teen tätä siis osittain varsin itsekkäistä syistä. Minulle kirjoittaminen on mieluinen tapa ilmaista itseäni ja purkaa henkistä ahdistusta. Se tuottaa minulle hyvinvointia ja auttaa jaksamaan arjessa.
Haluan tarinallani myös jakaa vertaistukea ja tuoda esiin oman kokemukseni ja toivon, että se auttaisi myös jota kuta muuta. Olen saanut taistella itseni "sairaiden kirjoihin" saadakseni asioita eteenpäin ja päästäkseni hoitoon. Olen matkani varrella saanut kokea tsemppauksen, myötätunnon, toisen ihmisen kuuntelun ja keskustelun hyvin voimaannuttavana asiana. Kiitos myötäeläjille. Tarvitsen teitä myös jatkossa. Näistä kaikista kokemuksistani haluan tässä blogissani kertoa.
Pohjimmiltani olen erakkoluonne ja tarvitsen paljon pohdiskeluja ja aikaa itseni kanssa. Pohdiskelu on auttanut minua ymmärtämään itseäni myös sairastumisen keskellä. Se on myös osa surutyötä ja kriisinhallintaa, jotka eittämättä kuuluvat tähän prosessiin. Olen tehnyt tätä henkistä työtä ja matkaa paljon itsekseni. Sananlasku, "Joka vaivojansa valittaa on vaivojensa vanki" mielessäni en ole halunnut kertoa kovin monelle sairastumisestani ja monelle sairastumiseni tulee täysin yllätyksenä. Nyt, kun asiat ovat selkenemässä sekä omassa päässä että konkreettisemmalla tasolla, olen valmis jakamaan tarinani.
Sairastamisen aikana olen halunnut elää mahdollisimman normaalia elämää. Elämään kuuluu ilo, myös sairauden keskellä. Joku ehkä ihmettelee tätä. Itse ajattelen niin, että jos menisin sängyn pohjalle suremaan, niin sinne jäisin. Olen tehnyt niitä asioita, jotka ovat ennenkin tuottaneet minulle voimaa ja iloa. Olen yrittänyt pitää kiinni kaikesta normaalista, kuten työstäni - ehkä liiankin sinnikkäästi. Olisin voinut hellittää jo aikaisemmin. Kaikkea ei tarvitse jaksaa. Näin jälkeenpäin ajateltuna. Asioilla on kuitenkin monta puolta ja ihminen tekee ratkaisuja, jotka juuri kullakin hetkellä tuntuvat oikeilta.
Tämä blogi on myös roskakori, johon voin kaataa pahan oloni, katkeruuteni, ym. ei niin positiiviset tuntemukseni. Toivon, että blogini toimii tukena niille, jotka ovat kokeneet hoitotaholta epäasiallista kohtelua ja kokevat, etteivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Blogin nimeksi olisi "Jaloilleni" sijaan voinut tulla vaikka työystävieni paljon viljelemä VMP (Vittu mitä paskaa), mutta päädyin kuitenkin mielestäni positiivisempaan nimeen "Jaloilleni". Koen putoavani aina jaloilleni, oli kyse mistä tahansa. Tiedän, hyvin positiivista ajattelua. Mutta minulla on oikeus siihen. Tämä asenne kantaa minua. Rakastan sanaleikkejä ja sanontoja. Valitsin nimen "Jaloilleni" myös sen kolmoismerkityksen vuoksi.
Näiden alkujorinoiden jälkeen jota kuta voi ehkä kiinnostaa, mistä on kysymys. Kuten jo sanat sairasmatka ja toipumistie antavat ymmärtää, aikaa on kulunut ja vettä virrannut. Kyse kohdallani ei siis ole äkillisestä sairastumisesta vaan jo vuosia minua vähitellen nakertaneesta taudista. Viime syksy oli käännekohta, jolloin kaikki alkoi vähitellen purkautua. Osin hyvin erikoiset, toisaalta hyvinkin yleiset oireet pahenivat, uusia oireita ilmaantui. Kaikkea ei voinut enää laittaa esim. iän tai stressin piikkiin.
Viime vuodet ovat olleet hektisä, tapahtumia täynnä. Avioero, asumista "monessa taloudessa", talon myyntiä, epävarmuutta, uusi avioliitto.. Siinä kaiken keskellä arjen pyörittämistä ja lankojen käsissä pitämistä milloin mistäkin osoitteesta.Työpaikan huonolle sisäilmalle altistuminen ja sen vuoksi työn ja työryhmän vaihto. Menisikö kaikki vain kiireen ja stressin piikkiin? Heikotusta, sydänoireita, painonnousua, kipuja, lihasjäykkyyttä. Ihan normaalia. Kyllä se siitä. Veriarvotkin ovat hyvät. Toisaalta näin jälkeen päin ajatellen, miten voi voida kovin huonosti huolimatta hyvin terveistä elämäntavoista? Ehkä sitä vain alistui siihen, että ikä tekee tehtävänsä. Sanoohan sanalaskukin, että " ikä ei tule yksin". Toisaalta itseäni kohtaan hyvin vaativana ihmisenä ehkä ajattelin, etten tee terveyteni eteen tarpeeksi, vaikka elämäntavat ovat olleet lähes oppikirjasta.
Reilu vuosi sitten kylkiluut alkoivat "napsua" ilman tapaturmia, lähes itsestään. Osassa kylkiluista näkyi murtumia, kun vihdoin pääsin röntgenkuvaukseen. Kärsin kovista kiputiloista. Lapset auttoivat kengät jalkaani. Nukkuminen onnistui vain tietyissä asennoissa, liikkuminen oli kivuliasta. Sairalomia, kipulääkkeitä. Ihan normaalia meininkiä. Syytä kylkiluiden murtumiseen ei työterveyshuollossa nähty tarpeelliseksi tutkia, kun kaikki veriarvotkin olivat normaalit. Sehän on toki normaalia, että kylkiluut murtuvat ilman syytä. Herran haltuun ja fysioterapiaan. Kilttinä ihmisenä tietysti tyydyin tähän. Ei minulla mitään voi olla, kun tohtoritkin niin sanoo.
Kuten jo aikaisemmin mainitsin, oireet pahenivat tänä syksynä ja niitä tuli lisää. Matkan varrella olen tavannut yleislääkäriä, työterveyslääkäriä, silmälääkäriä, ravitsemusterapeuttia,ihotautilääkäriä, keuhkotautien erikoislääkäriä,fysioterapeuttia, OMT-fysioterapeuttia, röntgenhoitajaa, laboratoriohoitajaa, kiropraktikkoa, vyöhyketerapeuttia ja monia heistä useaan kertaan. Kukaan ei ole ymmärrärtänyt mistä on kysymys. Oireideni syytä ei ole haluttu selvittää eikä minua kokemukseni mukaan, ole otettu todesta. Ja kun näyttää ulospäin terveeltä ja omaa positiivisen luonteen ja käytöksen, niin pääsee monen seulan läpi. Ja kun on kovin kiltti, ettei kehtaa vaatia...
Sitten jollain välähtää. Taisi olla ihotautilääkäri. Mitataan kortisoli. Sivulauseessa, pieni teksti. Mitataan kortisoli. Sekin piti kaivaa, kysyä, vaatia työterveyslääkäriä lukemaan ihotautilääkärin teksti. Sitten vaan potilas Manninen googleen. Mitä kortisoliarvon mittaamisella haetaan? BINGO, JACKPOT, whatever. Potilas Manninen murtuu - ilosta ja pelosta.. I have found my own disease! And it is called CUSHING, tuo paska, cushing. Se tarkoittaa kasvainta jossain päin elimistöä. Tai oikeastaan mahdollisuuksia on kaksi ; kasvain on joko lisämunuaisissa tai aivolisäkkeessä. Minulla on kaikki taudin mahdolliset oireet, mitä tuohon paskaan voi liittyä. Wrong, no diabetes, yet. Enempää en sitä tässä selvittele. KVG, jos kiinnostaa. Vihdoin ja viimein sain lähetteen endokrinologille. Homma nytkähtää piirun verran eteenpäin. Vieläkin epäillään; jospa kyse onkin vain laboratoriovirheestä. Terve, kunnes toisin todistetaan. Voi, vittu. Mä en halua olla terve, koska olen niin sairas! Lisää laboratoriotutkimuksia, vrk-kusiseurantaa, sylkinäytettä, laboratoriossa juoksemista monena päivänä peräkkäin. Olen helpottunut, kun saan syyn näille oireille, diagnoosin ja hoidon. Jotain murtuu, itkettää. Tähän kaikkeen on joku syy. Haluan palautua entiselleni ja päästä työkykyiseksi. Olen toki äiti ja vaimo- niitä ensisijaisesti. Ja näissä rooleissa haluan jatkaa ja jaksaa, jos minulle vain se mahdollisuus suodaan. Lääkärin tehtävä on tehdä diagnoosi ja määrätä hoito- ei potilas Mannisen. Tässä tapauksessa potilas Manninen teki diagnoosin, jonka lääkäri allekirjoitti. Pelottavaa.Tämän ei pitäisi mennä näin. Kaikki eivät jaksa eivätkä osaa. Potilas Manninen jaksoi ja osasi. Hänellä oli motivaatio. Saan olla kiitollinen siitä. Mutta ilmeisesti- valitettavaa kyllä, vain kovaäänisimmät ja vaativimmat saavat tutkimusta ja hoitoa. Tai tarpeeksi sairaat, jolloin terveydenhuollon on pakko ottaa kantaa. Tämä on minun kokemukseni. Toki terveydenhuollon ammattilaisena ymmärrän, että kyse on kohdallani hyvin harvinaisesta sairaudesta. Vain 20-30 henkilöä sairastuu Cushingin tautiin vuosittain, eikä lääkäreille ensimmäisenä tule mieleen epäillä sitä. Sitä puolestaan en ymmärrä, miksei oireitani alettu tutkia aikaisemmin. Olen ensimmäisen kerran käynyt lääkärillä omituisten vaivojeni kanssa jo kolmisen vuotta sitten. EKG normal, labra normal eli siis koko akka normal. Ei syytä huoleen, syö rautaa ja laihduta, liiku!
Kasvain aivolisäkkeessä on jyllännyt, saanut elimistöni täyteen kortisolia, sairastuttanut minut. Tällä hetkellä tilanne on se, että liikun kuin vanhus, olen jäykkä ja jokapuolelta kipeä, kroppani on mustelmien ja sinipunaisten juomujen peitossa, raajat krampaa ja puutuu, silmät vuotaa ja niissä on kalvo haitaten näkökykyä.Joudun syömään verenpainelääkettä. Terve ihminen, jolla on aina ollut verenpaine enemmin liian alhainen kuin korkea.
Psyykkisesti olen heikoilla. Olen välillä alakuloinen, itkeskelevä tai raivon partaalla, ahdistunut. Olen väsynyt. Heräilen aamuyöstä, muisti pätkii. Näytän valaalta, hiukset lähtee päästä, iho ohenee, sidekudokset pettävät. En oikein tunnista itseäni henkisesti enkä pelikuvasta.Face to face- kohtaamiset ovat minulle haastavia, häpeän sairauden muuttamaa ulkomuotoani. En ole tällä hetkellä työkykyinen. Odotan varsinaista hoitoon pääsyä edelleen. Hoito on aivolisäkekasvaimen poisto.
Kun julkaisen tämän blogin, olen ksshp:n osastolla tutkimuksissa. Vielä on hoitoon pääsyyn matkaan. Ehtiikö kuolo korjata ensin?
Haluan tarinallani myös jakaa vertaistukea ja tuoda esiin oman kokemukseni ja toivon, että se auttaisi myös jota kuta muuta. Olen saanut taistella itseni "sairaiden kirjoihin" saadakseni asioita eteenpäin ja päästäkseni hoitoon. Olen matkani varrella saanut kokea tsemppauksen, myötätunnon, toisen ihmisen kuuntelun ja keskustelun hyvin voimaannuttavana asiana. Kiitos myötäeläjille. Tarvitsen teitä myös jatkossa. Näistä kaikista kokemuksistani haluan tässä blogissani kertoa.
Pohjimmiltani olen erakkoluonne ja tarvitsen paljon pohdiskeluja ja aikaa itseni kanssa. Pohdiskelu on auttanut minua ymmärtämään itseäni myös sairastumisen keskellä. Se on myös osa surutyötä ja kriisinhallintaa, jotka eittämättä kuuluvat tähän prosessiin. Olen tehnyt tätä henkistä työtä ja matkaa paljon itsekseni. Sananlasku, "Joka vaivojansa valittaa on vaivojensa vanki" mielessäni en ole halunnut kertoa kovin monelle sairastumisestani ja monelle sairastumiseni tulee täysin yllätyksenä. Nyt, kun asiat ovat selkenemässä sekä omassa päässä että konkreettisemmalla tasolla, olen valmis jakamaan tarinani.
Sairastamisen aikana olen halunnut elää mahdollisimman normaalia elämää. Elämään kuuluu ilo, myös sairauden keskellä. Joku ehkä ihmettelee tätä. Itse ajattelen niin, että jos menisin sängyn pohjalle suremaan, niin sinne jäisin. Olen tehnyt niitä asioita, jotka ovat ennenkin tuottaneet minulle voimaa ja iloa. Olen yrittänyt pitää kiinni kaikesta normaalista, kuten työstäni - ehkä liiankin sinnikkäästi. Olisin voinut hellittää jo aikaisemmin. Kaikkea ei tarvitse jaksaa. Näin jälkeenpäin ajateltuna. Asioilla on kuitenkin monta puolta ja ihminen tekee ratkaisuja, jotka juuri kullakin hetkellä tuntuvat oikeilta.
Tämä blogi on myös roskakori, johon voin kaataa pahan oloni, katkeruuteni, ym. ei niin positiiviset tuntemukseni. Toivon, että blogini toimii tukena niille, jotka ovat kokeneet hoitotaholta epäasiallista kohtelua ja kokevat, etteivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Blogin nimeksi olisi "Jaloilleni" sijaan voinut tulla vaikka työystävieni paljon viljelemä VMP (Vittu mitä paskaa), mutta päädyin kuitenkin mielestäni positiivisempaan nimeen "Jaloilleni". Koen putoavani aina jaloilleni, oli kyse mistä tahansa. Tiedän, hyvin positiivista ajattelua. Mutta minulla on oikeus siihen. Tämä asenne kantaa minua. Rakastan sanaleikkejä ja sanontoja. Valitsin nimen "Jaloilleni" myös sen kolmoismerkityksen vuoksi.
Näiden alkujorinoiden jälkeen jota kuta voi ehkä kiinnostaa, mistä on kysymys. Kuten jo sanat sairasmatka ja toipumistie antavat ymmärtää, aikaa on kulunut ja vettä virrannut. Kyse kohdallani ei siis ole äkillisestä sairastumisesta vaan jo vuosia minua vähitellen nakertaneesta taudista. Viime syksy oli käännekohta, jolloin kaikki alkoi vähitellen purkautua. Osin hyvin erikoiset, toisaalta hyvinkin yleiset oireet pahenivat, uusia oireita ilmaantui. Kaikkea ei voinut enää laittaa esim. iän tai stressin piikkiin.
Viime vuodet ovat olleet hektisä, tapahtumia täynnä. Avioero, asumista "monessa taloudessa", talon myyntiä, epävarmuutta, uusi avioliitto.. Siinä kaiken keskellä arjen pyörittämistä ja lankojen käsissä pitämistä milloin mistäkin osoitteesta.Työpaikan huonolle sisäilmalle altistuminen ja sen vuoksi työn ja työryhmän vaihto. Menisikö kaikki vain kiireen ja stressin piikkiin? Heikotusta, sydänoireita, painonnousua, kipuja, lihasjäykkyyttä. Ihan normaalia. Kyllä se siitä. Veriarvotkin ovat hyvät. Toisaalta näin jälkeen päin ajatellen, miten voi voida kovin huonosti huolimatta hyvin terveistä elämäntavoista? Ehkä sitä vain alistui siihen, että ikä tekee tehtävänsä. Sanoohan sanalaskukin, että " ikä ei tule yksin". Toisaalta itseäni kohtaan hyvin vaativana ihmisenä ehkä ajattelin, etten tee terveyteni eteen tarpeeksi, vaikka elämäntavat ovat olleet lähes oppikirjasta.
Reilu vuosi sitten kylkiluut alkoivat "napsua" ilman tapaturmia, lähes itsestään. Osassa kylkiluista näkyi murtumia, kun vihdoin pääsin röntgenkuvaukseen. Kärsin kovista kiputiloista. Lapset auttoivat kengät jalkaani. Nukkuminen onnistui vain tietyissä asennoissa, liikkuminen oli kivuliasta. Sairalomia, kipulääkkeitä. Ihan normaalia meininkiä. Syytä kylkiluiden murtumiseen ei työterveyshuollossa nähty tarpeelliseksi tutkia, kun kaikki veriarvotkin olivat normaalit. Sehän on toki normaalia, että kylkiluut murtuvat ilman syytä. Herran haltuun ja fysioterapiaan. Kilttinä ihmisenä tietysti tyydyin tähän. Ei minulla mitään voi olla, kun tohtoritkin niin sanoo.
Kuten jo aikaisemmin mainitsin, oireet pahenivat tänä syksynä ja niitä tuli lisää. Matkan varrella olen tavannut yleislääkäriä, työterveyslääkäriä, silmälääkäriä, ravitsemusterapeuttia,ihotautilääkäriä, keuhkotautien erikoislääkäriä,fysioterapeuttia, OMT-fysioterapeuttia, röntgenhoitajaa, laboratoriohoitajaa, kiropraktikkoa, vyöhyketerapeuttia ja monia heistä useaan kertaan. Kukaan ei ole ymmärrärtänyt mistä on kysymys. Oireideni syytä ei ole haluttu selvittää eikä minua kokemukseni mukaan, ole otettu todesta. Ja kun näyttää ulospäin terveeltä ja omaa positiivisen luonteen ja käytöksen, niin pääsee monen seulan läpi. Ja kun on kovin kiltti, ettei kehtaa vaatia...
Sitten jollain välähtää. Taisi olla ihotautilääkäri. Mitataan kortisoli. Sivulauseessa, pieni teksti. Mitataan kortisoli. Sekin piti kaivaa, kysyä, vaatia työterveyslääkäriä lukemaan ihotautilääkärin teksti. Sitten vaan potilas Manninen googleen. Mitä kortisoliarvon mittaamisella haetaan? BINGO, JACKPOT, whatever. Potilas Manninen murtuu - ilosta ja pelosta.. I have found my own disease! And it is called CUSHING, tuo paska, cushing. Se tarkoittaa kasvainta jossain päin elimistöä. Tai oikeastaan mahdollisuuksia on kaksi ; kasvain on joko lisämunuaisissa tai aivolisäkkeessä. Minulla on kaikki taudin mahdolliset oireet, mitä tuohon paskaan voi liittyä. Wrong, no diabetes, yet. Enempää en sitä tässä selvittele. KVG, jos kiinnostaa. Vihdoin ja viimein sain lähetteen endokrinologille. Homma nytkähtää piirun verran eteenpäin. Vieläkin epäillään; jospa kyse onkin vain laboratoriovirheestä. Terve, kunnes toisin todistetaan. Voi, vittu. Mä en halua olla terve, koska olen niin sairas! Lisää laboratoriotutkimuksia, vrk-kusiseurantaa, sylkinäytettä, laboratoriossa juoksemista monena päivänä peräkkäin. Olen helpottunut, kun saan syyn näille oireille, diagnoosin ja hoidon. Jotain murtuu, itkettää. Tähän kaikkeen on joku syy. Haluan palautua entiselleni ja päästä työkykyiseksi. Olen toki äiti ja vaimo- niitä ensisijaisesti. Ja näissä rooleissa haluan jatkaa ja jaksaa, jos minulle vain se mahdollisuus suodaan. Lääkärin tehtävä on tehdä diagnoosi ja määrätä hoito- ei potilas Mannisen. Tässä tapauksessa potilas Manninen teki diagnoosin, jonka lääkäri allekirjoitti. Pelottavaa.Tämän ei pitäisi mennä näin. Kaikki eivät jaksa eivätkä osaa. Potilas Manninen jaksoi ja osasi. Hänellä oli motivaatio. Saan olla kiitollinen siitä. Mutta ilmeisesti- valitettavaa kyllä, vain kovaäänisimmät ja vaativimmat saavat tutkimusta ja hoitoa. Tai tarpeeksi sairaat, jolloin terveydenhuollon on pakko ottaa kantaa. Tämä on minun kokemukseni. Toki terveydenhuollon ammattilaisena ymmärrän, että kyse on kohdallani hyvin harvinaisesta sairaudesta. Vain 20-30 henkilöä sairastuu Cushingin tautiin vuosittain, eikä lääkäreille ensimmäisenä tule mieleen epäillä sitä. Sitä puolestaan en ymmärrä, miksei oireitani alettu tutkia aikaisemmin. Olen ensimmäisen kerran käynyt lääkärillä omituisten vaivojeni kanssa jo kolmisen vuotta sitten. EKG normal, labra normal eli siis koko akka normal. Ei syytä huoleen, syö rautaa ja laihduta, liiku!
Kasvain aivolisäkkeessä on jyllännyt, saanut elimistöni täyteen kortisolia, sairastuttanut minut. Tällä hetkellä tilanne on se, että liikun kuin vanhus, olen jäykkä ja jokapuolelta kipeä, kroppani on mustelmien ja sinipunaisten juomujen peitossa, raajat krampaa ja puutuu, silmät vuotaa ja niissä on kalvo haitaten näkökykyä.Joudun syömään verenpainelääkettä. Terve ihminen, jolla on aina ollut verenpaine enemmin liian alhainen kuin korkea.
Psyykkisesti olen heikoilla. Olen välillä alakuloinen, itkeskelevä tai raivon partaalla, ahdistunut. Olen väsynyt. Heräilen aamuyöstä, muisti pätkii. Näytän valaalta, hiukset lähtee päästä, iho ohenee, sidekudokset pettävät. En oikein tunnista itseäni henkisesti enkä pelikuvasta.Face to face- kohtaamiset ovat minulle haastavia, häpeän sairauden muuttamaa ulkomuotoani. En ole tällä hetkellä työkykyinen. Odotan varsinaista hoitoon pääsyä edelleen. Hoito on aivolisäkekasvaimen poisto.
Kun julkaisen tämän blogin, olen ksshp:n osastolla tutkimuksissa. Vielä on hoitoon pääsyyn matkaan. Ehtiikö kuolo korjata ensin?
Voimia ❤️
VastaaPoistaVoimia ❤️
VastaaPoistaEnsimmäinen, mitä haluan sanoa on: SÄ SELVIÄT. Viimeinkin tiedetään, mikä on vikana. Mutta tiedätkö tästä se helvetti valitettavasti alkaa, mutta sä selviät siitäkin.
VastaaPoistaMÄ NIIN TUNNISTAN TUON KAIKEN. Oli hiuskarvan varasssa ja melkeinpä sattumaa, että olen vielä elossa.
Mulla on nyt sen verran vähän voimia, koska toipumisen jälkeen, mun arvot oli ok ja todettiin "terveeksi". No yritin tietysti jaksaa töissä ja vapaa-ajalla niin kuin terve ihminen, vaativa persoonallisuus ei yhtään helpottanut luovottamista. Aivolisäkeadenooman leikkauksesta on 15 vuotta, aluksi toivuin vuoen myötä (huom aikaa vie!!!) kohtuulliselle tasolle, mutta en koskaan entiselleni. Jatkuvat uupumiset toivat sitten ME/CFS:n ja lopulta covid romutti mut lähes siihen pahimpaan cushing kuntoon. Nyt vain ei ole edes mitään hoitoa tähän, toivotaan toivotaan....
Mutta kerron enemmän kun mulla on voimia. Turha osottaa, että kukaan lääkäri tajuaisi sitä psyykkistä tuskaa: mulla paniikkikohtaukset, pakkoajatukset, kognitiivinen hitaus, en ytajunnut oikein mitään, enkä edelleenkään mjuista ajasta oikein mitään. Pahimmillaan kortisolipsykoosi ja suljettu osasto, sieltäkin vahvojen psykoosilääkkeiden kanssa kotiin.
Paljon on kerrottavaa. Jaan kun jaksan, mutta voimia sairaasti. Pyydä sun läheisiä auttamaan tässä taistelussa. Mua ei olisi ilman heitä. Olisin jo luovuttanut, koska jokainen päivä oli pelkkää tuskaa, kun cushing-epäily viimein löydettiin, lupasin jaksaa sen selvitykset. Jos ei olisi ollut, olisin ollut onnellinen siihen astisesta ihanasta elämästäni, mutta siihen olisivat munvoimat loppuneet.
Jatkan edelliseen, löysin vanhan tekstin. Toivon, että jokin siinä auttaa sua jaksamaan. Tai ainakin hyväksymään, että on aika ennen sairautta ja aika sen jälkeen. Täysin ei välttämättä toivu koskaan. Toivon, että sä voisit välttää tämän mun kohtalon ja olla tyytyväinen siihen tasoon, johon pääset toivuttuasi. Se tuskin on entinen, mutta voi olla riittävä hyvään elämiseen.
VastaaPoistaMä siis hakeuduin lopulta vuosien uupumuksen jälkeen psykiatriselle hotioon, koska en selvinnyt yksin kotona, koska en jaksanut kauppaan. Olisi siis ihan tuuri, että osaston psykiatri sai intuition sairaudesta, kun hänellä ollut cushing potilas 80-luvulla. Tätä ennen siis tapahtunut mm. nämä: diagnosoitu väsymyksen takia masennus, käyty terapiassa, jossa aloin menettää tajuntani tän hyperkortisolismin takia, tehty päänsärkyjen takia MRI (ei osattu löytää/etsiä pientä aivolisäkekasvainta), näkyi outoja MS-tautiin viittaavia muutoksia. Likvorin mukaan ei ollut. Käyty psykiatrilla ja vaikka millä lääkärillä, alkoi tulla paniikkikohtauksia, todella raskaita pakkoajatuksia, lopulta kortisolipsykoosi ja ambulanssilla suljetulle osastolle, josta siis vahvojen psykoosilääkkeiden kanssa passitettiin vielä vaan kotiin (sammalsin niiden lääkkeiden takia), en hahmottanut esim. tavaroita pöydällä. Iltaisin en ymmärtänyt tai muistanut, mitä pitää tehdä: tein listan: käy suihkussa, laita yöpuku, syö iltapala (vanhempien luona oli pakko asua), mene nukkumaan. Aamulla tajusi taas vähän enemmä ja pitivaan luottaa, että ehkä huomenna ymmärrän asioita taas enemmän. HELVETTIÄ.
Leikkauksen jälkeen (elimistölle tolkuton stressi se leikkaus ja päälle kortisonin aivan liian matala korvaushoito, koska aivolisäke ei enää itse osannut tuottaa kortisolia) se helvetti vasta alkoi. En jaksanut edes puhua, makasin lattialla ja itkin, että milloin tämä helvetti loppuu. Muutaman kerran lähti taju liian alhaisen korvaushoidon takia ja sitte sairaalassa takapävystäjälläkään ei olllut mitään hajua, mitä tehdä. Elimistö niin tukossa, etten kyennyt virtsaamaan tai nousemaan ylös, koska pyörryin heti. Lopulta pääsiäispyhinä mun äiti soitti endokrinologin yksityiseen numeroon, kun olin aivan tuskissani. Käski laittaa suoraan suoneen kortisonia, ja heti se sitten helpotti.
Kuukausia tuntui, etten ehkä jaksa elää. Lupasin jaksaa aina muutaman kuukauden. Jos olisi saanut syödä enemmän korvaushoitoa, olisi ollut helpompaa. Sanoin, että ei tämän mun luuston pelastamisesta kortisoninvähentämisellä ole mitään hyötyä, jos tapan itseni, kun en kertakaikkiaan selviä, en jaksa mitään, palelee ja oksettaa koko ajan.
Se vei vähintään vuoden, että vointi palasi kohtuulliselle tasolle. Oli mahtavaa päästä takaisin yliopistolle opintoihin. Nautin joka sekunnista, en jaksanut olla katkera (diagnoosin viivästymisen takia), olin vaan onnellinen, että jaksoin vaikka käydä elokuvissa ekan kerran pyörtymättä.
Se, mistä oon nyt 15 vuotta myöhemmin vähä katkera, on ettei mulle sanottu, ettei tästä välttämättä täysin toivu. Viskattiin vaan elämään ja sanottiin, että nyt alkaa arvot olla kunnossa ja oma aivolisäkekin on oppinut taas tuottamaan kortisolia. Jaksaminen jäi kuitenkin ehkä 60%:lle tasolle sairautta edeltävästä tasosta - ja NYT 15 VUOTTA LIIAN MYÖHÄÄN, sitten sanotaan, että nämä sun jaksamisvaikeudet ym. erittäin todennäköisesti tutkimustenkin mukaan johtuvat pitkästä ja rajusta hyperkortisolismista!!! Nyt kun oon hakannut päätä seinää 15 vuottaa ja yrittänyt jaksaa mm. töissä kuten muutkin.
Seurauksena olen nyt täysin työkyvytön, autettava ME/CFS potilas ja höystettynä vielä todennäköisesti myös long covidilla.
Mutta elämä ei oo reilua ja on vaan jaksettava päivä kerrallaan 🙏
Toivon sulle ihan sairaasti jaksamista. Oon esimerkki, että pitkälle edenneestä taudista voi selvitä kohtuullisen hyvään vointiin (vaikka tuntuu, että siihen menisikin ikuisuus).
TÄRKEIN OPTUS MUN TARINASTA SULLE ON JUST; ETTÄ ÄLÄ VAADI ITSELTÄSI SAMAA KUIN ENNEN KUN TOIVUT!!!! SIten voit saada hyvä elämän.
<3 <3 <3 VOIMIA VOIMIA; JAKSAMISTA