Jaloilleni

Tämä lienee tähän astisista blogiteksteistäni raskain ja raadollisin.Ö-mappimateriaalia, oksennusta, jonka pitää saada tulla ulos. Tiedän tämän koskettavan - ehkä loukkaavankin jota kuta. Läheisimmilleni tämä luultavasti on - ainakin osittain, rankkaa luettavaa. Korostan, etten halua loukata ketään. Kerron vain sen, miten asiat minun näkökulmastani ovat menneet. Miten minä olen asiat kokenut. Nyt on kirjoitettava se, mikä on kirjoitettava. Haudan takaa on huono kirjuutella. Ja tiedän senkin, että kaikkea kirjoittamaani voidaan käyttää minua vastaan. Siitä huolimatta otan riskin. Antaa tulla lunta tupaan, jos on tullakseen. "Tää on elämää, ei sen enempää". Luulen kestäväni avautumiseni mahdollisesti aiheuttamat mainingit. Ken leikkiin ryhtyy, se leikin kestäköön. Ja toki toivon, että tämä tuo mukanaan myös hyvää. Nimenomaan hyvää ja tervehdyttävää. Sairastamisen aikana olen ehtinyt miettiä syntyjä syviä. Katkeruutta sairastumisestani en juurikaan ole tuntenut. Oikeastaan en

Kello herättää minut 5.45. Töihin? Njet. Joinakin aamuina herätessäni luulen kaiken olevan vain pahaa unta. Hyvin pian totuus kuitenkin lyö pitkin kasvojani. Pelkkä nouseminen sängyn reunalle paljastaa asioiden oikean laidan. Sairas mikä sairas. Onneksi minulla on allani tukeva ja korkea jenkki. Se helpottaa kummasti aamukankean konkkaajan ylösponnistautumista. Ja minä kun luulin, että tuonkaltaisia asioita, kuten korkea sänky, osaisi arvostaa vasta hieman kypsemmällä iällä. Tänään on kiiruhdettava tutkimuksiin keskussairaalaan jo aamutuimaan. Aamurutiinit. Auton webasto päälle kauko-ohjaimella. Luxusta. Hoippuroin portaat alakertaan, jossa minua jo odotellaan hännät heiluen ja rakot pullottaen. Takki niskaan ja miehen sirot 45:et jalkaan. Lainaan niitä,koska ne sujahtavat kovin näppärästi klappeihin. Karvakamuille hihnat kaulaan ja ulos. Pikaiset suhautukset pihaan. Lapset saavat tänä aamuna huolehtia pidemmän lenkityksen ja ruuan antamisen. Palataan sisälle. Alan varustella itseäni

Olen työssäni saanut nähdä vertaisuuden voiman. Nyt itse sairastuttuani faktatiedon lisäksi aloin kaivata samassa tilanteessa olevien tai samaa sairautta sairastavien kokemuksien ja näkemyksien kuulemista. Kuka muu voisi ymmärtää minua paremmin kuin saman kokenut ihminen? Olin yhteydessä Sella ry:hyn, joka on aivolisäkepotilasyhdistys. Sieltä sain hyvää ja selkeää tietoa aivolisäkekasvaimista, kaikkeen siihen liittyvästä ja itse kuningas Cushingista. Varsinkin näin kovin harvinaisen sairauden ollessa kyseessä, on usein tuntunut, ettei tietoa oikein ole kellään. Eikä tätä sairasta oikein kukaan. Todennäköisyys sille, että törmäisin jossain toiseen Cushing-potilaaseen on häviävän pieni. Hienoa, että tällainen potilasyhdistys on olemassa. Tätä kautta sain myös yhteyden kohtalotovereihini. Suuret kiitokset tukisähköpostin hoitajalle. Arvostan todella tätä vapaaehtoistyötä. Sain siis potilasyhdistyksen kautta vinkin, miten tavoittaa saman kokemuksen omaavia henkilöitä. Päivän sana on - mi

Peilin edessä. Tarkastelen käsivarsiani. Mustelmaisia, kirjavia. Taisi tulla raavittua saunassa. Kasvoni ovat minulle vieraat, oudon malliset. Toki ne ovat pyöreät olleet, mutta nyt niissä on vieras muoto.Leukapielissä kasvaa karvaa. Olisi pitänyt pyytää joululahjaksi partakone. Nyt on tyydyttävä höylään. Minä ja Gillette- uutta aamurutiineihin. Tällä kertaa onnistun olemaan tekemättä haavoja. Iho on ohentunut, kasvot punoittavat. Silmien ympärillä on ryppyjä, silmät vuotavat, suussa maistuu suolainen kyynelneste. Näkö on välillä niin sumea, että se haittaa näkemistä. Onneksi. Suihkun jälkeen lattiakaivon ympärillä on hiuksia. Minulla on aina ollut vahvat, hyväkuntoiset hiukset. Nyt ne ovat pehmeät ja hamppuiset. Joutavatkin tippua. Hampaita särkee. Ne ovat terveiksi todettu hammaslääkärin ja suuhygienistin toimesta. Toivottavasti ne sentään pysyvät paikoillaan.Suupielet halkeilevat rasvauksesta ja b-vitamiinin syömisestä huolimatta. Decoltee ok. Kainaloissa juomuja ja arpia päätään

Olen nyt kokopäivä sairastaja. Se on toisaalta helpotus, virkatöihin en kykene enkä jaksa. Toisaalta töissä ollessani oli se hyvä puoli, että työt veivät mennessään,muiden huolet ja murheet menivät edelle eikä omiaan ehtinyt miettiä. Tilanne on kuitenkin nyt se, että iso palanen ja uuteen elämästäni on nyt tauolla ja on minun on keskityttävä nyt itseeni ja uuteen rooliini potilaana. Ei tässä laakereilleen lepäämään pysty jäämään. Arkirumban on pyörittävä. Apetta pöytään on saatava, lasten kouluhommat kaitsettava, harrastuksiin kuskaukset hoidettava, koirat ulkoilutettava jne. Perusarki kyllä sujuu, mutta annapa olla, kun tulee jotain poikkeavaa. Ja ne viikot ovat erityisen haasteellisia, kun olen kotona ainoana aikuisena. Mies maailmalla. Harmikseni on ollut todettava, etten minäkään kykene olemaan kahdessa paikassa yhtäaikaa. Haastetta, ihan terveellekin ihmiselle. Täytyy vain luottaa siihen, että asiat jotenkin aina järjestyvät. Onneksi isovanhemmat ovat rientäneet apuun, kun on ta

Päätin edellisen "avautumiseni" kovin negatiivisiin tunnelmiin. Ne olivat sen hetkiset tunnelmat. Näinhän se menee välillä aallon harjalla, välillä sen pohjalla. Siinä sitä on matkaajalla surffamista. Onneksi on niitä hyviä hetkiä, jolloin tunnen itseni normaaliksi jopa euforiseksi. Ja se se vasta onkin rikkaus- on aina ollut, että osaan iloita pienistä asiosta. Tai, no, mikä se sitten on "pieni "asia? Tai no, ilmaistaan asia niin, että osaan nauttia ja iloita monista asioista. Vaikkapa kauniista maisemasta, uudesta löylytuoksusta, perhosen näkemisestä. Esteetikkona kaikki kaunis kiehtoo minua. Voisin ihastella esineitä, tauluja, maisemia, koruja jne. loputtomiin. Se on kovin rentouttavaa, iloa ja valoa tuottavaa. Ja metsä, luonto ylipäänsä, se minulle henkireikä. Sinne on päästävä päivittäin. Onneksi jalat vielä kantavat, hitaasti tosin, mutta kantavat. Sanonta " Elämä opettaa hiljaa kiiruhtamaan" on puhutellut minua viime vuosina. Nyt siitä on tullut kon

Tämän blogin tarkoitus on kertoa sairastumisesta, sairasmatkasta ja toipumistiestä. Ennen kaikkea se toimikoon yhtenä toipumistani edistävänä tekijänä. Teen tätä siis osittain varsin itsekkäistä syistä. Minulle kirjoittaminen on mieluinen tapa ilmaista itseäni ja purkaa henkistä ahdistusta. Se tuottaa minulle hyvinvointia ja auttaa jaksamaan arjessa.  Haluan tarinallani myös jakaa vertaistukea ja tuoda esiin oman kokemukseni ja toivon, että se auttaisi myös jota kuta muuta. Olen saanut taistella itseni "sairaiden kirjoihin" saadakseni asioita eteenpäin ja päästäkseni hoitoon. Olen matkani varrella saanut kokea tsemppauksen, myötätunnon, toisen ihmisen kuuntelun ja keskustelun hyvin voimaannuttavana asiana. Kiitos myötäeläjille. Tarvitsen teitä myös jatkossa. Näistä kaikista kokemuksistani haluan tässä blogissani kertoa. Pohjimmiltani olen erakkoluonne ja tarvitsen paljon pohdiskeluja ja aikaa itseni kanssa. Pohdiskelu on auttanut minua ymmärtämään itseäni myös sairastumi