Vertainen - vertaansa vailla

Olen työssäni saanut nähdä vertaisuuden voiman. Nyt itse sairastuttuani faktatiedon lisäksi aloin kaivata samassa tilanteessa olevien tai samaa sairautta sairastavien kokemuksien ja näkemyksien kuulemista. Kuka muu voisi ymmärtää minua paremmin kuin saman kokenut ihminen? Olin yhteydessä Sella ry:hyn, joka on aivolisäkepotilasyhdistys. Sieltä sain hyvää ja selkeää tietoa aivolisäkekasvaimista, kaikkeen siihen liittyvästä ja itse kuningas Cushingista. Varsinkin näin kovin harvinaisen sairauden ollessa kyseessä, on usein tuntunut, ettei tietoa oikein ole kellään. Eikä tätä sairasta oikein kukaan. Todennäköisyys sille, että törmäisin jossain toiseen Cushing-potilaaseen on häviävän pieni. Hienoa, että tällainen potilasyhdistys on olemassa. Tätä kautta sain myös yhteyden kohtalotovereihini. Suuret kiitokset tukisähköpostin hoitajalle. Arvostan todella tätä vapaaehtoistyötä.

Sain siis potilasyhdistyksen kautta vinkin, miten tavoittaa saman kokemuksen omaavia henkilöitä. Päivän sana on - mikäs muukaan kuin some. Ohje kuului liittyä fb:n suljettuihin tukiryhmiin. No, potilas Manninen teki työtäkäskettyä. Ja osui ja upposi. Sieltäpä heitä löytyi. En olekaan enää ainoa "kummajainen". Jollakin muullakin on sama kokemus kuin minulla. Joku on soutaa samalla venholla kuin minä. Helpottava kokemus. Odotan vertaisuudelta, kokemusten ja tuntemusten jakamiselta paljon potilas-toipilastaipaleeni varrella.

Toisaalta somen vertaistukiryhmissä on se toinenkin puoli. Hyvin pian havaitsin, että minun ei pidä lukea kaikkea, osallistua jokaiseen keskusteluun. Huomasin ahdistuvani joistakin kirjoituksista. Ihmiset tietysti mielellään vertaavat verikoetuloksiaan, oireitaan jne. Olemme kuitenkin jokainen yksilöitä. Mikä toimii toisella ei välttämättä ole hyväksi toiselle. Ja joissakin asioissa on vain voitava luottaa ammattilaisiin. Ymmärrän, että se voi olla vaikeaa. Varsinkin, jos on tullut tyrmätyksi. Ja jos ihmisellä on se kokemus, ettei häntä kuulla tai uskota. Luottamuksellisen hoitosuhteen syntyminen vaatii paljon, sekä työntekijältä että potilaalta. Tuntui surulliselta lukea erään tukiryhmäläisen viesti, jossa hän pyysi vertaisilta apua tulkitsemaan, mitä lääkäri oli sanomisillaan vastaanotolla tarkoittanut. Jokinhan silloin on pielessä, jos potilas ei voi/uskalla kysyä lääkäriltä suoraan, mitä hän tarkoittaa. Mikä estää avoimen vuorovaikutuksen? Siinä, että asiaa aletaan "velloa" vertaisyhmässä ja "maallikot", vaikka vertaisia ovatkin, alkavat arvailla, että mistä on kyse piilee riski.Pelkään,että kysyjä ajautuu syvemmälle suohon ja epävarmuuden syövereihin, kun faktan sijaan saa vastauksia ja arvailuja laidasta laitaan. Kuin sokea taluttaisi toista sokeaa suojatien yli. Toki voi käydä toisinkin päin. Kysyjä voi saada tsemppausta vertaisilta kääntyä lääkärin puoleen ja saada vahvistusta ottamaan härkää sarvista ja vaatimaan vastauksia hoitotaholta. Eräs toinen henkilö toi esiin pelkoaan, että hänellä on Cushing. Minulla taas on kokemus, että olin kovin helpottunut, että syy oireilleni löytyi ja sain diagnoosin. Minusta tässä on aineksia hedelmälliseen vertaiskeskusteluun. Odotan innolla jatkoa. Antaessaan saa.

Minun ajatukseni prosessin etenemisestä on tällä hetkellä hyvin yksinkertainen. Tämä vaatinut paljon psyykkistä työtä. Asioiden järkeistämistä, itsensä rauhoittelua, ehkä hieman alistumistakin tosiasioiden edessä, sopeutumista. Sen hyväksymistä, etten voi kiirehtiä asioita. Eli minun on jaksettava läpikäydä perusteelliset tutkimukset, joiden perusteella voidaan määritellä, mistä tarkalleen on kyse ja valita paras mahdollinen hoito ja tehdä hoitosuunnitelma. Sitten alkaa hoito ja tämän myötä toipuminen. Ajattelen, että ahdistukseni liittyy jotenkin ristiriitan halki-poikki-pinoon-asenteeni ja ihmisten vertaistukiryhmässä epävarmuutta huokuvien kokemusten kanssa. Eikö tämä olekaan niin yksinkertaista? Olenko turhaan elätellyt toivoa siitä, että tämä homma menisikin putkeen? Minulla on visio, etten aio jäädä loppuiäkseni sairastamaan. En aio tatuoida nahkaani sanaa Cushing. Minulla on muita suunnitelmia. Tällä en toki tarkoita sitä, että toivuttuani, mikäli näin käy, hylkäisin vertaisporukan. Ei, kyllä ajatukseni on se, että kun olen itse saanut apua ja tukea, haluan olla jatkossakin tukemassa muita, samojen ongelmien kanssa painiskelevia. Se vertaisuudessa mielestäni on hienoa, että se on vastavuoroista - tukija auttaa tuettavaa ja toisin päin. Tuen ja avun ei tarvitse olla maatamullistavaa. Se voi olla vain vieressä istumista, ymmärtävä katse, halaus, nyökkäys, kannaustava sana. Jo se, että jollain on samankaltainen kokemus kuin itsellä, on voimaannuttava. Alkutaipaleen kulkijana, minulle on tärkeää kuulla toisten kokemuksia heidän matkastaan ja peilata niitä omiini. Haluan kuulla Cushingia sairastavien kokemuksia hoidosta, siitä mitä se käytännössä on, mitä minulla mahdollisesti on edessäni. Tarvitsen tarinoita siitä, että joku on selvinnyt, toipunut.Se vahvistaa omaa ajatustani siitä, että minullakin on toivoa selviytyä.

Toki ymmärrän sen, että kokemuksia on monenlaisia. Kaikki ei suju niin kuin toivoisi. Harvemmin niin. Onhan minulla tästä kokemusta. Nyt, kun olen asennoitunut asioiden edistymisen hitauteen, odottamiseen, asioiden venymiseen, olen turvautunut ajatukseen siitä, että kun hoito sitten aikanaan alkaa, parannun.Halki, poikki, pinoon.That´s it. Kaipa se on se hukkuvan oljenkorsi. Antakaa minun roikkua edes hetki siinä! Antakaa toivoa toivottomalle!