Sairaan pitkä aika
Olen nyt kokopäivä sairastaja. Se on toisaalta helpotus, virkatöihin en kykene enkä jaksa. Toisaalta töissä ollessani oli se hyvä puoli, että työt veivät mennessään,muiden huolet ja murheet menivät edelle eikä omiaan ehtinyt miettiä. Tilanne on kuitenkin nyt se, että iso palanen ja uuteen elämästäni on nyt tauolla ja on minun on keskityttävä nyt itseeni ja uuteen rooliini potilaana.
Ei tässä laakereilleen lepäämään pysty jäämään. Arkirumban on pyörittävä. Apetta pöytään on saatava, lasten kouluhommat kaitsettava, harrastuksiin kuskaukset hoidettava, koirat ulkoilutettava jne. Perusarki kyllä sujuu, mutta annapa olla, kun tulee jotain poikkeavaa. Ja ne viikot ovat erityisen haasteellisia, kun olen kotona ainoana aikuisena. Mies maailmalla. Harmikseni on ollut todettava, etten minäkään kykene olemaan kahdessa paikassa yhtäaikaa. Haastetta, ihan terveellekin ihmiselle. Täytyy vain luottaa siihen, että asiat jotenkin aina järjestyvät. Onneksi isovanhemmat ovat rientäneet apuun, kun on tarvittu. Haasteen tietysti aiheuttaa välimatka, reilu 200 kilometriä. Kaikesta tästä haasteellisuudesta huolimatta, olen sitä mieltä, että onneksi on tätä "oheistoimintaa" sairastamisen lisäksi. Se pitää liikeessä. On pakko jaksaa. Sängynpohjalle potemaan ei ehdi jäädä. Ja tavattomasti iloa lapset ja elukat mukanaan tuovat. Elämäni olisi paljon tylsempää, yksinkertaisempaa ilottomampaa, rakkaudettomampaa ilman heitä. Olisin jäänyt paljosta paitsi ilman noita omia rakkaita pönkäleitäni.
Vaikka saankin paljon voimia ja jaksamista monista asioista, silti negatiivisilta, kuluttavilta ajatuksilta ei voi välttyä. Järjellä saatan tämän ymmärtää, ne kuuluvat sairastamiseen ja elämään yleensäkin. Juttu on vain siinä, miten ne käsittelet ja miten niihin suhtaudut. Asenne ratkaisee. Se on yksi motoistani.Nyt, kun mieli on herkkä ja alavireinen, kaikenlaiset vastoinkäymiset tuntuvat vuorenkorkuisilta. Välillä haluaisin vain olla tyhjiössä, kellua lämpimässä vedessä, kuulematta, näkemättä, ajattelematta mitään. Että aika vain kuluisi, tutkimukset jatkuisivat, tutkimustulokset valmistuisivat, hoito varmistuisi ja alkaisi. Toipuisin, parantuisin ja olisin taas oma itseni. Ja tietty se epävarmuus. Se on pahinta. Miten tässä loppujen lopuksi käy? Lääkäri vakuutti, että hoito löytyy ja minä tervehdyn. Mutta eihän suomalainen usko, ennen kuin näkee. Usko on koetuksella, haluaisin kiirehtiä, en jaksaisi odottaa, en jaksaisi olla heikko ja jaksamaton. Pappani tapasi sanoa, kun aika kävi pitkäksi, että olisi kuin "jäitä polttelis". Sellaista se on minun aikani nyt, kuin "jäitä polttelis".
Sitten on sekin aspekti, että kun tietää vähän jotain, mutta ei kuitenkaan tiedä. Olen joskus kuullut, että terveydenhuollon ammattilaiset ovat kaikkein vaikeimpia potilaita. Ainakin minulle itselleni tämä on tuonut lisävaikeutta. Ensinnäkin potilaan rooliin asettuminen. Olen tottunut olemaan "tiskin toisella", olemaan hoitaja - en hoidettava. Miten hyväksyä se, ettei minun tarvitsekaan tietää, olla asiantuntija? Miten osaan luovuttaa vastuun toisille ja luottaa? Ja toki tämä kauniisti ilmaistuna pieleen mennyt prosessi ei varsinaisesti ole lisännyt luottamusta terveydenhuoltoon ja asioiden sujumiseen. Onhan tässä sekin, että Cushing on niin harvinainen sairaus, ettei tästä tunnu oikein kellään olevan kokemusta. Jo siihen liittyvät tutkimukset ovat outoja suurimmalle osalle ammattilaisia. Jotkut eivät ole koskaan kuulleet koko taudista. Välillä on hieman kummajais-olo. Muutaman viikon päästä olen menosssa taas erääseen tutkimukseen. Ei liene sellaista tehty koskaan koko sairaanhoitopiirissä. Koekaniiniksikin vielä pääsen. Sama se, kunhan siitä on jotain hyötyä. Itselleni ja jokaiselle, joka Cushingiin tulevaisuudessa tulee sairastumaan.
Tähän mennessä tehdyistä tutkimuksista on selvinnyt, että kyse ei liene pahanlaatuisesta kasvaimesta/kasvaimista. Siis ei syöpää. Tähän en kyllä tuudittaudu, sen verran luotto ja usko on horjunut. Mutta kuitenkin se on pieni valonpilkahdus tässä sairauden suossa. Ja kun kunto säilyisi hoitoon pääsyyn asti tällaisena, jaksaisin liikkua ja kirjoittaa, selviytyisin arjesta kohtuudella. Kunpa järki säilyisi edes tällä tasolla. Kunpa jaksaisin iloita ja nauttia eri asioista ja säilyttää uteliaisuuteeni elämää kohtaan. Isoja, pieniä toiveita.
Ei tässä laakereilleen lepäämään pysty jäämään. Arkirumban on pyörittävä. Apetta pöytään on saatava, lasten kouluhommat kaitsettava, harrastuksiin kuskaukset hoidettava, koirat ulkoilutettava jne. Perusarki kyllä sujuu, mutta annapa olla, kun tulee jotain poikkeavaa. Ja ne viikot ovat erityisen haasteellisia, kun olen kotona ainoana aikuisena. Mies maailmalla. Harmikseni on ollut todettava, etten minäkään kykene olemaan kahdessa paikassa yhtäaikaa. Haastetta, ihan terveellekin ihmiselle. Täytyy vain luottaa siihen, että asiat jotenkin aina järjestyvät. Onneksi isovanhemmat ovat rientäneet apuun, kun on tarvittu. Haasteen tietysti aiheuttaa välimatka, reilu 200 kilometriä. Kaikesta tästä haasteellisuudesta huolimatta, olen sitä mieltä, että onneksi on tätä "oheistoimintaa" sairastamisen lisäksi. Se pitää liikeessä. On pakko jaksaa. Sängynpohjalle potemaan ei ehdi jäädä. Ja tavattomasti iloa lapset ja elukat mukanaan tuovat. Elämäni olisi paljon tylsempää, yksinkertaisempaa ilottomampaa, rakkaudettomampaa ilman heitä. Olisin jäänyt paljosta paitsi ilman noita omia rakkaita pönkäleitäni.
Vaikka saankin paljon voimia ja jaksamista monista asioista, silti negatiivisilta, kuluttavilta ajatuksilta ei voi välttyä. Järjellä saatan tämän ymmärtää, ne kuuluvat sairastamiseen ja elämään yleensäkin. Juttu on vain siinä, miten ne käsittelet ja miten niihin suhtaudut. Asenne ratkaisee. Se on yksi motoistani.Nyt, kun mieli on herkkä ja alavireinen, kaikenlaiset vastoinkäymiset tuntuvat vuorenkorkuisilta. Välillä haluaisin vain olla tyhjiössä, kellua lämpimässä vedessä, kuulematta, näkemättä, ajattelematta mitään. Että aika vain kuluisi, tutkimukset jatkuisivat, tutkimustulokset valmistuisivat, hoito varmistuisi ja alkaisi. Toipuisin, parantuisin ja olisin taas oma itseni. Ja tietty se epävarmuus. Se on pahinta. Miten tässä loppujen lopuksi käy? Lääkäri vakuutti, että hoito löytyy ja minä tervehdyn. Mutta eihän suomalainen usko, ennen kuin näkee. Usko on koetuksella, haluaisin kiirehtiä, en jaksaisi odottaa, en jaksaisi olla heikko ja jaksamaton. Pappani tapasi sanoa, kun aika kävi pitkäksi, että olisi kuin "jäitä polttelis". Sellaista se on minun aikani nyt, kuin "jäitä polttelis".
Sitten on sekin aspekti, että kun tietää vähän jotain, mutta ei kuitenkaan tiedä. Olen joskus kuullut, että terveydenhuollon ammattilaiset ovat kaikkein vaikeimpia potilaita. Ainakin minulle itselleni tämä on tuonut lisävaikeutta. Ensinnäkin potilaan rooliin asettuminen. Olen tottunut olemaan "tiskin toisella", olemaan hoitaja - en hoidettava. Miten hyväksyä se, ettei minun tarvitsekaan tietää, olla asiantuntija? Miten osaan luovuttaa vastuun toisille ja luottaa? Ja toki tämä kauniisti ilmaistuna pieleen mennyt prosessi ei varsinaisesti ole lisännyt luottamusta terveydenhuoltoon ja asioiden sujumiseen. Onhan tässä sekin, että Cushing on niin harvinainen sairaus, ettei tästä tunnu oikein kellään olevan kokemusta. Jo siihen liittyvät tutkimukset ovat outoja suurimmalle osalle ammattilaisia. Jotkut eivät ole koskaan kuulleet koko taudista. Välillä on hieman kummajais-olo. Muutaman viikon päästä olen menosssa taas erääseen tutkimukseen. Ei liene sellaista tehty koskaan koko sairaanhoitopiirissä. Koekaniiniksikin vielä pääsen. Sama se, kunhan siitä on jotain hyötyä. Itselleni ja jokaiselle, joka Cushingiin tulevaisuudessa tulee sairastumaan.
Tähän mennessä tehdyistä tutkimuksista on selvinnyt, että kyse ei liene pahanlaatuisesta kasvaimesta/kasvaimista. Siis ei syöpää. Tähän en kyllä tuudittaudu, sen verran luotto ja usko on horjunut. Mutta kuitenkin se on pieni valonpilkahdus tässä sairauden suossa. Ja kun kunto säilyisi hoitoon pääsyyn asti tällaisena, jaksaisin liikkua ja kirjoittaa, selviytyisin arjesta kohtuudella. Kunpa järki säilyisi edes tällä tasolla. Kunpa jaksaisin iloita ja nauttia eri asioista ja säilyttää uteliaisuuteeni elämää kohtaan. Isoja, pieniä toiveita.
Hei! Prosessi jatkuu niin mielessäsi ja kehossasi kuin konkreettisesti tutkimusten edetessä, vaikkakin hitaasti. Arki imaisee omaan pyörteeseen. Toivottavasti myös lepäämiseenkin jää aikaa, kun virallisesti olet sairauslomalla. Toivo selviytymisestä on kantava voima itsellesi ennen kaikkea ja kaikille meille läheisille. Onneksi pään pinnalla pitäjiä on kotona, jotka antavat voimia ja uskoa paremmasta.
VastaaPoista😊