Uusi vuosi, uudet kujeet ja vähän vanhojakin

Uudenvuodenpäivänä pihamaa on kuin pommituksen jäljiltä. Itseasiassa se on pommituksen jäljiltä. Esikoisen kanssa sovin, että puhdistamme pihan aamulla. Koiraihmisenä tuskin ilkeän myöntää illan pommituksen. Mutta mitäpä sitä äiti ei lapsensa eteen tekisi. Ja onnea oli katsoa esikoisen (19v.) iloa ja intoa pommihommissa. Poikasten pitää antaa leikkiä. Itsehän toki olisin tyytynyt tähtisädetikkuihin. Ja mainittakoon, että mukana ollut koira voi hyvin, eikä se haavoittunut pommituksessa, ettei kukaan nyt vedä hernettä nenään. Nautinnosta koiran kohdalla en voi mainita, mutta mukana menossa se oli hyvillä mielin. Maalla, omassa pihassa on lääniä ympärillä, tuskin kovasti naapurinkaan karvakorvat paukuttelusta kärsivät. Toivon niin. Kerran vuoteen kestää lähes mitä vaan. Vuoden vaihtuessa voi hetkeksi pysähtyä miettimään mennyttä vuotta. Omalla kohdallani se on ollut täynnä monenlaisia vaiheita, tapahtumia, olotiloja, epätoivoa, toivoa, iloa ja onnea. Melkoinen vuosi siis. Alkuvuosi oli melko heikkoa. Heikkoa oloa, epävarmuutta, kipua, jäykkyyttä ja epätoivoa. Huolta toimeentulosta. Monenlaisien asioiden setvimistä. Koskaan minulle ei myönnetty määräaikaista kuntoutustukea eli puolivuotta olisi pitänyt sairastaa vailla tuloja. Voin kiittää työttömyyskassajärjestelmää ja Suomen lakia siinä, että se takasi toimeentuloni pitkittyneen sairausloman aikana. Tokihan tässä olen kokenut vääryyttä, kuntoutustuki olisi kaiken järjen ja lääkärien mukaan minulle kuulunut. Tautini on harvinainen, sitä ei tunneta ja, kun hyvänlaatuinen kasvain on saatu päästä pois, kuvitellaan, että peli on selvä, hihnalle vain takaisin. Valitin toki päästöksestä, mutta sekin tuli bumerangina takaisin 9 kuukauden kuluttua. Siinä vaiheessa olin jo palannut takaisin työelämään. En jaksanut enää viedä asiaa eteenpäin. Ettei asia kuitenkaan vaikuttaisi liian yksinkertaiselta ja helpolta, täytyy mainita, että päästäkseni ansiosidonnaisen tuen piiriin, vaadittiin pitkä työkokemus, voimassa oleva työsuhde ja pitkä ammattiliiton työttömyyskassan jäsenyys ja ilmoittautuminen työnhakijaksi te-toimistoon. Ilman näitä olisin ollut yli puolen vuoden ajan tuloton. Käytännössä en olisi työssäkäyvän puolison vuoksi ollut oikeutettu edes toimeentulotukeen. Kerrankin tähdet olivat kohdallaan. Alkuvuoden vaikeuksien jälkeen alkoi näyttää valoisammalta. Toki helmikuun Meilahtireissu oli järkytyksen sekainen yllätyksenä löytyneen aivovoverenvuodon vuoksi. Se tietysti johti omanlaiseensa rumbaan ja ajatustenjuoksuun. Ensi piti jäädä kontrollireissulta Meilahden päivystykseen, jossa vierähti myöhään iltaan asti. Mitään hälyttävää, akuuttia ei löytynyt, mutta "tila" vaati tarkempia jatkotutkimuksia. Niitä odotellessa ehti päässä pyöriä monenlaista. Onneksi pystyin järkeilemään niin, että voin jatkaa elämää lähes normaalisti, kunhan vältän suurempia voimanponnistuksia. Onneksi on perhe ja läheiset, jotka pitävät liikeessä mielen ja ruumiin. Ja onneksi on mieli, valoisuuteen pyrkivä. Keväällä, huhtikuussa pääsin kuntoutukseen. Kunto oli silloin jo selvästi kohentunut alkuvuodesta, vaikka kremppaa vielä olikin. Kipulääkkeitä ja kortisonia olin jo pystynyt vähentämään aikalailla, mutta niitä tarvitsin yhä. Sain kuntoutuksesta varmuutta siihen, että vielä joskus kykenen työelämään, vaikka se vaatisi aikaa. Oli huojentavaa huomata, että kykenin olemaan vieraiden ihmisten kanssa, jaksoin käydä läpi kuntoutusohjelman, eikä se vaatinut minulta suunnatonta ponnistelua. Hyvillä mielin lähdin perheen kanssa kevättalven reissuun Sallaan. Talous on ollut tiukilla ja olen kiitollinen ja onnellinen siitä, että reissut perheen ja toisaalta myös puolison kanssa kahdestaan ovat mahdollistuneet. Niillä on ollut suuri merkitys omalle jaksamiselle. Ei ole tarvinnut jaksaa sairastaa koko ajan, vaan olen pystynyt suuntaamaan ajatukset välillä muuallekin. Toukokuussa jännitin esikoisen ylioppilaaksi pääsyä. Kuulin ilouutisen KYS:n osastolle, kun olin pään varjoainekuvauksessa. Seuraavaksi alkoi jännitys siitä, voisiko juhlia pitää ja millä kokoonpanolla? Saakelin korona oli tässäkin sopassa mukana. Lopulta uskalsimme järjestää juhlat kotona lähisuvun ja juhlakalun lähimpien ystävien kera. Heinäkuussa tuoreen ylioppilaan nimi vaihtui virallisesti Helmistä Miloksi. Siinäpä olikin miettiminen, miten muotoilisimme tekstin kutsuun, jotta jokainen ymmärtäisi kenen juhliin kutsun oli saanut. Ja toki jännitti sekin, miten ihmiset nimenmuutokseen suhtautuisivat ja mitä kysymyksiä se herättäisi. Milon juhlat olivat jännityksen,-onnen -ja helpotuksentunteen sävyttämät loppukesän juhlat. Kaiken kruunasi esikoisen ystävän esittämä livekeikka takapihallamme. Pitkän tauon jälkeen livemusiikin kuuleminen oli jotain uskomatonta. Kaikki sujui siis hyvin ja ylioppilas ja äitinsä olivat tyytyväisiä juhliin. Juhlista töihin. Jännitystä riitti elokuussa. Aloitin neljällä työpäivällä viikossa ja viiden tunnin työpäivillä. Olin väsynyt ja peloissani ja aivan pihalla. Ensimmäinen kuukausi meni vain pyöriessä ja totutellessa uuteen rytmiin ja ihmisten kanssa oloon. Jännitin asiakkaiden kohtaamista. Mitä heille pitää sanoa, mistä puhua? Mikä minä olen? Mikä tuo toinen on ja millä asialla hän liikkuu? Päiväunet olivat työpäivän jälkeen tarpeen. Vähitellen pääsin jutun juonesta kiinni. Halusin kunnolla sorvin ääreen. Käänteentekvää oli se, että aloin tulla samaan aikaan töihin, kuin työtoverini. Pääsin työnimuun kiinni ja työporukkaan sisään. Vaikka lähes koko työryhmä oli poissaoloni aikana muuttunut, tuttuja ihmisiä oli taloa täynnä. Se helpotti työelämään paluutani kummasti. Minulle tuli heti tunne, että olin tervetullut ja, että minua oli jopa kaivattu. Oli helpottavaa huomata, että oppimiskykyni ja muistini olivat entisellään. Tai oikeastaan ne olivat loistokunnossa verrattuna viimevaiheisiin töissä ennen sairauslomalle jäämistäni. Tähän sain vahvistusta 2.kuntoutusjaksolla. Jopa lihaskuntotesteissä sain usealla osa-alueella kiitettävän tuloksen. Eikä lopuistakaan huonoja tuloksia tullut. Uskomatonta, mutta totta. En ole turhaan aloittanut uudestaan kuntosalilla ja joogassa käyntiä puolentoista vuoden tauon jälkeen tai aivan uutena harrastuksena rivitanssia. Nämä kaikki ovat edistäneet kuntoutumistani. Turhaan pelkäsin, sitä, että jotain päässäni olisi peruuttamattomasti vialla. Lisäksi minuun on tullut rauhaa ja levollisuutta. Enää en käy kierroksilla niin herkästi.Usko itseen ja omiin kykyihin ja osaamiseen on pikkuhiljaa palannut. Aikaa ja tekemistä se on vaatinut, sen myönnän, mutta koen nyt, että osaan olla lempeämpi itseäni kohtaan ja olla vaatimatta itseltäni mahdottomia.Rima on laskenut alemmas. Kova koulu siihen vaadittiin, mutta jotain saavutinkin. Vuoden viimeisenä päivänä tieni vei sairaala Novaan endokrinologin vastaanotolle kontrollikäynnille. Kaikki näyttäisi olevan hyvin. Verirvot, vointi ja päänkuva ovat kunnossa. Kontrollit jatkuvat ainakin seuraavat viisi vuotta. Seuraavan kerran tapaamme endokrinologin kanssa vuoden päästä. Jos... niin, jos hyvin käy. Saan kuulla, että kasvaintyyppini on sellainen, joka uusii herkemmin kuin muun tyyppiset aivolisäkekasvaimet. Siksi kontrolleja jatketaan pitkään. Tiedän taudin oireet ja osaan hakeutua avun piiriin. Nyt olen saanut jalan oven väliin. Ehkä seuraavalla hoitoon pääsy käy yksinkertaisemmin. Vuosi 2022 tuo mukaan ainakin uusia työhaasteita. Niitä odotan innolla. Yksityiselämässä olen hakenut Invalidiliiton Harvinaiset yksikön järjestämään vertaistukijakoulutukseen. Sattumaa tämäkin. Satuin netissä vastaamaan kyselyyn, joka oli suunnattu harvinaissairaille. Se poiki marraskuussa kutsun Helsinkiin harvinaisten vaikuttamispäiville, jossa oli paljon asiaa mm. soteuudistuksesta ja sen vaikutuksista harvinaissairauksien kenttään ja siihen, miten jokainen, jota asiat kiinnostavat voi olla vaikuttamassa asioihin. Paljon muutakin asiaa sivuttiin ja verkostoituminen ja "omien" joukkoon löytäminen olivat minulle parasta antia. Peräti yksi Cushingin tautia sairastava olisi päätynyt lisäkseni joukkoon. Senkin opin, että maailmassa on yli 8000 eri harvinaissairautta. Joukkoon mahtuu monenlaista tallaajaa, minä yhtenä heistä. Jännittävä vuosi on taas edessä. Toivon, että se on edellistä terveempi!