Neljäs vuosipäivä

 Ajattelinpa julkaista ajatuksiani  näin 4. merkkipäivänä. Tänään 27.8.2024 tulee neljä vuotta leikkauksesta ja toipumistarinani alkamisesta. Tuo aika tuntuu menneen nopeasti ja toisaalta hitaasti. Tapahtumat ja elämä tuolloin neljä vuotta sitten tuntuvat hyvin kaukaisilta. Elämä on mennyt eteen päin ja voin sanoa toipuneeni entiselleni,  ehkäpä jopa entistä ehommaksi. Silti joskus on hyvä muistella sitä, mikä oli todellisuutta sairasaikana, ennen leikkausta ja pitkään sen jälkeenkin. Ehkä sanat epätietoisuus, epätoivo ja ahdistus kuvaavat sitä, mitä silloin koin ja tunsin. Sen lisäksi olin kipeä ja heikko enkä millään lailla oma itseni. Elämä oli muuttunut, terveestä oli tullut sairas. Oli aika, jolloin minun oli taisteltava itseni sairaaksi. Lääkärit nostivat kädet pystyyn. Olin terve, koska mikään "testi" ei viitannut sairauteen. Vaikka itse tiesin ja tunsin, että jotain on vialla. En voinut olla terve, koska olin niin sairas. Jälkiviisaana on helppo sanoa, että testit olivat vääriä. Kun oikeita tajuttiin tutkia, alkoi vyyhti purkautua. Minulla ja monella muulla, joilla on harvinainen vakava sairaus on samankaltaisia kokemuksia. Diagnoosin saaminen pitkittyy. Monet saavat kuulla, että sairaus on korvien välissä. Tältä minä onneksi vältyin. Vaikka loppujen lopuksihan vika sitten korvien välistä löytyikin.

 Vihdoin, kun alkoi selvitä, mistä on kyse, olin helpottunut, että selitys oireilleni löytyi. Minun tuntemukseni saivat vahvistuksen ja minua alettiin uskoa. Toisaalta olin aivan hukassa. Mikä ihme Cushing on? En tiennyt ketään, jolla on sama sairaus. Onko tästä mahdollista toipua? Ja, jos on, niin onko mahdollista toipua täysin? Tätä tietoa janosin. Yritin etsiä tietoa, jota ei tuntunut olevan missään. Lisäksi oireiden moninaisuus, kivut, verenpainetauti, diabeteksen uhka, murtumat, ylipaino, iho-ja silmäoireet, mielialaoireet, unettomuus tekivät taudista haastavan. Alkujärkytyksestä toivuttuani pääsin jaloilleni ja päätin tehdä tehdä kaikkeni sen eteen, että toipuisin. Minusta asia ei ainakaan jäisi kiinni. Olin aktiivinen potilas. Silti, vaikka tein voitavani, aika jonka jouduin odottamaan ainoaa mahdollista hoitoa eli aivolisäkekasvaimen leikkausta, oli pitkä. Yleensähän asiat mutkistuvat, kun ne pitkittyvät. Oireilu paheni, tuli lisää murtumia, kortisoliarvot nousivat, niin, että minulle jouduttiin aloittamaan lääkitys, jonka tarkoitus oli suitsia kortisolin erittymistä. Sen lisäksi toki verenpainelääkitystä tehostettiin, mikä sekään ei niin yksinkertaista ollut. Mieliala oli heittelevä. Kuljin itkusta nauruun ja toisin päin. Psykoosia ei onneksi tullut, vaikka lääkärini siitä varoittikin. Eikä diabetesta. Kiitos kaurapuuron ja koirien, jotka vaativat lenkkiä päivittäin.

Epätoivo oli läsnä alituisesti. Voin huonosti, olin väsynyt. Mitään takeita toipumisesta ei ollut. Voin vain toivoa. Jos jotain hyvää pitää löytää pitkästä leikkausjonosta on se, että odotus vei pelon leikkausta kohtaan. Olin niin valmis leikattavaksi kuin vain olla voi, kun 27.8. 20 koitti.  Tiesin, ettei vointi ainakaan voi pahemmaksi mennä. Tiesin, että minulla on vain voitettavaa. Halusin uskoa siihen, että komplikaatioita ei tule ja toipuminen pääsee alkamaan siitä hetkestä, kun herään nukutuksesta. 

Niin siinä osapuilleen kävi. Toki sairaalassaoloaikanani hieman venähti suunnitellusta. Jossain kohtaa pissiä ei tullut ja jossain kohtaa sitä tuli liikaa. Ja päähän koski ja oksetti. Olihan siinä kaikenlaista. Mutta kaikesta on selvitty. Ainakin tähän saakka. Erossa olo perheestä oli sekin haasteellista. Onneksi tiesin, että kaikilla on kaikki hyvin kotona. Se auttoi keskittymään vain omaan toipumiseen.

Kasvaimen päässä ollessa kärsin korkeista kortisoĺeista ja leikkauksen jälkeen oli käsillä päinvastainen tilanne. Kortisolia ei erittynyt lainkaan. Se toki oli hengenvaarallinen tilanne. Olin täysin purkista otettavan kortisonin varassa. Se tietysti ensi alkuun jännitti. Aina kodin ulkopuolella liikkuessani, minulla oli hätäkortisoliohje ja kortisonia mukana. Alkuun olo oli heikko ja mietin monta kertaa, onko oloni koskaan enää ns.normaali. Puolen vuoden päästä leikkauksesta oma kortisolintuotanto elpyi ja pystyin vähitellen jättämään korvaushoidon pois. Vähitellen muukin lääkitys eli kipulääkitys ja verenpainelääkitys voitiin lopettaa. Painoa lähti se 30 kiloa, mikä oli sairauden aikana tullut eikä uusia murtumia enää ilmaantunut. 

Vuoden päästä leikkauksesta lähdin kokeilemaan työelämää osa-aikaisesti työkokeilun turvin. Pelotti kovasti, koska aamut oliva edelleen haasteellisia ja työssä jaksaminen täysi kysymysmerkki. Liikkeelle lähteminen oli hidasta ja kankeaa ja heikotuskin välillä yllätti. Mutta kyllä sitä ihminen taipuu vaikka mihin, kun tahtoa on. Olen kiitollinen siitä mahdollisuudesta, että sain palata työhöni ammatillisen kuntoutuksen turvin. Lopulta helmikuussa 2022 palasin "oikeaan" kokopäivätyöhön. Toipumistani voi pitää menestystarinana. Kaikilla toipumistie ei ole päättynyt yhtä hyvin. Kaikki eivät ole toipuneet ennalleen. Voin olla kiitollinen siitä, että minulle kävi hyvin.

Tänään voin sanoa eläväni hyvin täysipainoista elämää. Työn lisäksi jaksan harrastaa ja painia teiniperheen  joskus haasteellisessakin arjessa. Olen löytänyt itselleni mielekkäitä liikuntalajeja kuntosalin rinnalle. Olen harrastanut joogaa ja pilatesta aktiivisesti jo muutamia vuosia. Luonnossa liikkuminen koirien kanssa ja lukeminen ovat säilyneet suosikkeinani, joilla on minulle suuri merkitys.  Ja toki kirjoittaminen on minulle myös mielekästä. Ehdin tekemään sitä nykyään harmittavan vähän. 

Ensi kuussa käyn näyttämässä laboratoriossa jälleen kaikki osaamani temput. On verikoetta, kusitonkkaa, sylkinäytettä, dexametasonikoketta. Siinäpä sitä yhdelle ihmiselle. Osaan jo asennoitu niin, että hyvä, kun syynäävät. Toisaalta mieleen hiipii ajatus, että entäs jos kasvain uusii? En tiedä, voiko tuosta ajatuksesta koskaan täysin päästä. Tärkeintä lienee se, ettei ajatus häiritse elämää kokoaikaisesti eikä estä nauttimasta elämästä. Ja ainahan sitä sen verran pitää ahdistaa, että tietää elävänsä.