Sattumia

Kävin Helsingissä kuulemassa millä tolalla asiani ovat Cushingin taudista toipumisen suhteen. Tai, miten asian haluaa nähdä, leikkauksen jälkeen olen kärsinyt päin vastaisesta tilasta, liian matalasta kortisolista, hypokortisolismista. Oma kortisolin tuotantoni on ollut lamassa ja aiheuttanut omat oireensa. Tammikuun 3.-4. päivä aloin tuntea jotain ihmeellistä jalat tuntuivat kevyiltä, ilmeisesti normaaleilta ja muutoinkin tunsin olotilassani selkeää parannusta entiseen. Kotijoukoille arvelin ääneen oman kortisolituotannon ilmeisesti alkaneen pelittää. 4.2.21 kävin laboratoriokokeissa HUS:n kontrolliaikaa silmällä pitäen ja 18.2.2 kävin kuulemassa tulokset ja  kontrolli MRI:ssä, jonka avulla saatiin nähtäväksi leikellyn aivolisäkkeen tila.

Hyvillä mielin lähdin miehen kanssa matkaan jo edellisenä päivänä, koska minun oli määrä olla MRI-tutkimuksessa aamulla jo klo 7.45. Yöpyminen hotellissa tuntui kivalta vaihtelulta arkeen. Tietysti kaikkea iloa ja arjesta poikkeavuutta varjosti koronan uhka, mutta luottavaisin mielin ja käsidesillä ja maskilaatikolla varustautuneena päätimme ottaa ilon irti tästä mahdollisuudesta.

Kerta kerralta putkeen meno on helpompaa. Tällä kertaa ajattelen jopa, että on ihana aikaisen aamuherätyksen jälkeen päästää pötköttelemään rauhassa.  Tukevan hotelliaamiaisen jälkeen ramaisee mukavasti. Valitsen radiokanava Hitmixin kuunneltavakseni ja muistutan itseäni silmien kiinnipidon tärkeydestä. Muutoin voi iskeä paniikki. Saan tutut sairaalavaatteet päälleni. Kaikki irti lähtevä on pitänyt riisua, vain alushousut olen saanut jättää ylleni.  Kaikki sujuu hyvin, kun keskityn radion kuunteluun ja ja pidän silmät kiinni. Muistelen koneen äänet paljon kovemmiksi, nyt ne ovat siedettävät ja radiokin kuuluu selkeästi.  

Minulle jää puolitoista tuntia luppoaikaa ennen lääkärinvastaanottoa. Kävelen kahden minuutin matkan hotellille ja käytän ajan ennen vastaanottoaikaa nukkumiseen. Mies lähtee saattamaan minua Meilahden Tornisairaalalle, jonne on viiden minuutin kävelymatka. Olen muutaman minuutin myöhässä, mutta silti joudun odottelemaan odotusaulassa. Olen löytänyt perille seuraamalla ilmoittautumisluukulla saamieni ohjeiden mukaan lattiassa olevia vihreitä palluroita. Ehdin hyvin täyttää lääkitystietoni lomakkeelle ennen kuin saan kutsun sisään.

Huoneessa on myös erikoistuva lääkäri, joka kysyy minulta lupaa olla paikalla vastaanottoni ajan. Olen hieman harmissani, kun lääkäri on minulle vieras, mielellään olisin nähnyt minulle sairaala-ajaltani tuttuja lääkäreitä. Mutta toisaalta luotan siihen, että kyllä täällä jokainen osaa asiansa. Ensimmäisenä lääkäri kysyy vointiani ja sitä, onko minulla ollut päänsärkyjä? Ihmettelen hieman lääkärin tyyliä. Pian saan selityksen tähän outouteen. " Sinulla näkyy aivoverenvuoto täällä MRI-kuvassa." Minulla menee hetki sulatellessa lääkärin sanoja. Mitä ihmettä? Tässä minä elän ja hengitän, ilman minkäänlaisia oireita aivoverenvuodosta. Lääkäri ottaa paikalla ollessani puhelun Pera Palleroisen viime elokuussa poistaneelle neurokirurgille. Hänen mukaansa vuoto ei liity operaatioon eikä myöskään näytä traumaperäiseltä. Olen juuri kertonut lääkärille kaatuneeni hiihtoreissulla ja lyöneeni pääni jäiseen tienpintaan. Seuraava puhelu otetaan päivystävälle neurologille.  Hän jää työryhmänsä kanssa miettimään, täytyykö  minun mennä saman tien päivystykseen vai riittääkö pään tarkempi kuvaus joskus hamassa tulevaisuudessa "omassa sairaalassa". 

Puheluiden jälkeen pääsemme siihen asiaan, minkä vuoksi olen tullut paikalle. Kerron raajojeni kivuista ja jäykkyydestä ja siitä, että olen menossa reumapolille tutkimuksiin näistä syistä. Endokrinologi, pitää sitä hyvänä asiana, mutta toteaa Cushing-leikkauksen" jälkeisen vuoden olevan yleensä kurjan. On erilaisia kipuja ja jäykkyyksiä ympäri kroppaa, huono ja heikkoa olo jne. Kyllä, todella tuttuja juttuja minulle. Totean, että yleisvointini on alkuvuodesta yhtäkkiä kokenut huiman paranemisen ja jalat ovat alkaneet tuntua kevyemmiltä. Lääkäri katsoo veriarvojani. Kortisoli on 300. Huh, huh. Se on  normalisoitunut joulukuun jälkeen. Silloin se oli vain 21. Oma kortisolintuotantoni on siis käynnistynyt. Minun on mahdollista päästä kortisonilääkityksestä eroon. Olen iloinen ja tyytyväinen. Lääkärin mukaan lääkitystä ei voi lopettaa "seinään", vaan sitä vähennetään vähitellen. Nyt saan vähentää aamuannoksesta 5mg. Jes, pääsen eroon tabletin puolittamisesta.

Muut verikokeet ovat viitearvojen rajoissa eli kaikki tuntuisi olevan kunnossa. Lääkäri kysyy painosta. Voin ylpeänä kertoa, että paino on pudonnut sairaala-ajoista 18 kiloa. Lääkäri on tyytyväinen tähän ja lohduttaa minua, kun sanon mahaa vielä olevan. "Kyllä se vatsa ajan kanssa lähtee".  Olen lääkärin mielestä toipunut hyvin. Lääkäri sanoo, että vointini on ensi kesänä jo parempi ja syyskuussa vieläkin parempi. Toivoa sopii. Seuraava kontrolli on toukokuussa, jolloin minun pitää käydä verikokeissa ja sen jälkeen on lääkärin soittoaika. Syyskuussa sitten kuvataan taas pää ja tulen vastaanottokäynnille HUS:iin. Selvät sävelet. Paitsi. Onhan tässä se aivoverenvuoto.

Siirryn odotustilaan odottamaan neurologien päätöstä siitä, vaatiiko tilani pään kuvausta päivystysluonteisesti. Istun ja odotan. Endokrinologi tulee huikkaamaan, että hänen on lähdettävä toisiin tehtäviin ja, että hoitaja tulee ilmoittamaan, mitä neurologit ovat päättäneet. Mitään ei kuulu lähes puoleen tuntiin. Sitten puhelimeni soi. Tuntematon numero. Päätän vastata. Soittaja on päivystävä neurologi, joka selittää, että minun on tultava päivystykseen neurologiseksi potilaaksi ja että päästäni täytyy ottaa CT-kuva tilanteen selventämiseksi. Saan kävelyohjeet päivystykseen. Se on saman katon alla , mutta Kolmiosairaalan puolella ja minä olen nyt Tornisairaalassa. Nappaan aulassa odottavan miehen mukaani ja löydämme pienen haparoinnin jälkeen päivystyksen tiloihin. Tässä vaiheessa minulla on vielä kuvitelma, että kaikki käy näppärästi ja nopeasti ja pääsemme lähtemään pian kotiin.

Ensimmäinen odotusta vaativa kohta on pääsy ilmoittautumaan. Käyn läpi saman protokollan kuin kaikki muutkin potilaat, vaikka lääkäri on kertonut tulostani henkilökunnalle. Minua huvittaa, kun hoitaja käskee minut istumaan pyörätuoliin kuskatakseen minut vuodepaikalle odottamaan lääkäriä. "Ei nyt oteta mitään riskiä, kun sinulla on ICH." No, olenhan jo kävellyt tänne, enkä koe minussa olevan mitään ihmeellistä vikaa. Mutta annetaanpa hoitajien hoitaa, kun olevat niin innokkaita. Petipaikasta olen päivän ja illan mittaan kiitollinen. Olisi ollut pitkä aika istua ja odottaa.

Heti kättelyssä minut kytketään monitoriin ja otetaan sydänfilmi. Kaikki hyvin. Verenpaine on hieman liiankin alhainen. Verikokeita otetaan taas. Mitähän tällä kertaa. En saa kunnon vastausta, vaan kehoituksen kysyä lääkäriltä.  Lääkäri tulee reilun tunnin odottelun jälkeen. Hänellä on lääkäri-opiskelija mukanaan. He tekevät neurologista testausta. Pääsen irvistelemään ja hymyilemään, puristamaan lääkärin  käsiä ja venyttelemään jalkojani. Läpäisen testit ja puhun ilmeisesti aivan järkeviä, koska lääkäri on tyytyväinen. CT-kuva pitää kuitenkin ottaa tilanteen tarkentamiseksi. Lääkäri neuvoo opiskelijaa ja pahoittelee, että joutuu samalla ohjaamaan opiskelijaa. Sanon, että kuuntelen mielenkiinnolla ja opin samalla itsekin jotain.

Yritän kysellä hoitajilta kuvauksen aikataulua. He eivät osaa sitä sanoa. Sen verran vain, että röntgenistä ilmoittavat, kun sinne voi mennä.  Sen tiedän, että itse kuvauksessa ei mene kovinkaan kauan aikaa, mutta sinne pääseminen taitaakin olla pidemmissä puissa. Minulle tulee jano. Saan juoda kulauksen vettä, jonka hoitaja minulle ystävällisesti tuo. Pyydän päästä vessaan. Hoitaja käy kysymässä kollegaltaan voiko minut laskea reissulle yksin. Saan luvan ja hoitaja irrottaa minut piuhoista. Nousen kankeasti sängystä. Paikallaan olo jäykistää. Yritän astella niin vakaasti kuin pystyn. Jäykkyys ja kankeus hävettää, luulevat vielä, että tämä johtuu aivoista. Vessareissun jälkeen minun ei auta kuin mennä takaisin vuoteelleni ja hoitaja tulee kytkemään minut seurantalaitteisiin. Välillä laite alkaa huutaa. Happisaturaatio laskee liian alas. Happi kulkee kyllä, mutta laite on niin kovin tarkka, että se ilmoittaa pienetkin häiriöt. Huomaan sen alkavan huutaa varsinkin silloin kuin näppäilen viestiä yms. Pidätänkö hengitystäni silloin vai johtuuko se siitä, että saturaatiomittari on juuri näppäilysormessa? 

Luojan kiitos, että kännykkä on olemassa. Odottelu täällä on hyvin pitkäpiimäistä touhua. Varsinkin, kun vointi on hyvä. Odotan lähes viisi tuntia ennen kuin pääsen kuvauksen. Kiittelen mielessäni, että olen syönyt hotellissa tukevan aamupalan. Täällä en saa juoda saati syödä mitään. Nälkä alkaa tulla klo 17-18 paikkeilla.  Ymmärrän paaston sen varjolla, että joudun leikkaukseen. Itse en tähän usko, mutta eiväthän hoitajat voi sitä tietää. He toimivat ohjeistuksen mukaan. 

Laitan jossain seikkailevalle ja odottavalle miehelle väliaikatietoja, mitä tapahtuu nyt tai on juuri tapahtunut. Kehotan miestä menemään syömään. Säälin häntä. Minä sentään saan maata täällä lämpimässä odottamassa. Omaiset eivät voi tulla koronarajoitusten vuoksi päivystyksen tiloihin. Onneksi kännykällä on mahdollista pitää tiivistä yhteyttä. Toki se on riippuvainen potilaan kunnosta. Mikäli olisin tajunnan rajamailla, tuskin pystyisin pitämään läheisiä tilanteen tasalla.

Vihdoin hoitaja tulee ilmoittamaan, että pääsen kuvaukseen. Minut kärrätään sinne sängyllä. Ollessamme jo kuvauspaikan läheisyydessä, hoitaja hoksaa, ettei minulla ole avattua suoniyhteyttä. Kuvaajat ovat kiireisiä ja toivovat, että päivystyksen hoitaja laittaa minulle kanyylin. Pian paikalle lehahtaa hoitaja, joka lupaa hoitaa homman. Hän katsoo käsiäni ja toteaa, että huonolta näyttää. Niin. Tiedän. Aamulla MRI::hin mennessäni kaksi hoitajaa yritti laittaa minulle kanyyliä. Viimein suoniyhteys saatiin laitettua kämmenselkää. Voin sanoa, ettei ollut aivan kivuton homma. Mieluiten kanyyli laitetaan kyynärtaipeen tietämille, jotta varjoaine saataisiin hyvin "paikoilleen". Sopivaa suonta ei meinaa lyötyä. Tai, kun se löytyy, suoni karkaa neulan alta. Sopiva suoni löytyy kyynärvarren sisäsyrjältä. Sieltä, mihin pistäminen yleensä sattuu. Ihmeen hyvin neula menee sisään. Ei kuitenkaan tarpeeksi. Se törmää rustoon, joka on syntynyt siitä, kun suonesta on otettu paljon verikokeita. Auts, auts, auts. Hoitaja joutuu työntämään neulaan eteen päin ja laittamaan suoneen keittosuolaa.  Kuin ihmeen kaupalla suoni alkaa vetää. Olen helpottunut.

Pääsen siirtymään suoraan sängyltäni kuvauslaitteeseen pitkälleni. Saan ohjeet, miten laitteessa pitää olla ja tiedon jodivarjoaineen mahdollisista vaikutuksista. Kuvaus kestää muutaman minuutin. Kuulen kuulokkeista hoitajan äänen, joka ilmoittaa, että nyt laitetaan varjoaine. Ihmeellinen lämmin humahdus käy käsivarressani ja tuntuu kuin minulla menisi pissat housuun. Onneksi hoitaja varoitti tästä etukäteen, muutoin olisin aivan nolona.  

Minut kärrätään sänkykyydillä takaisin päivystysosastolle. Nyt odottelemaan lääkärin diagnoosia kuvien perusteella. Hoitaja varoittaa minua pitkästä odotusajasta. Tänään kuvattavia on ollut erityisen paljon. No, minähän olen odottamisen mestari eli ei hätää.  Vajaan tunnin päästä minua viedään keuhkokuvaan. Tämän tarkoitus minulle jää epäselväksi. Ehkä se on päivystysrutiini. Tai ehkä minua valmistellaan leikkaukseen? Oli syy mikä hyvänsä, kuvaus on hetkessä ohi. Ja mikä parasta,  toimenpide on kivuton. 

Välillä istuskelen ja somentan sängylläni. Välillä olen makuuasennossa. Enää hoitaja eivät ole vaivautuneet kytkemään minua piuhoihin. Saan vapaasti liikkua vessaan. Minnekään muualle ei parane lähteä hoipertelemaan. Kysyn hoitajalta, milloin lääkäri mahdollisesti tulee käymään. Hoitaja ei tätä osaa minulle arvella, mutta alkaa höpöttää jotain osastolle siirtymisestä. Enkö pääsekään kotiin? Hoitaja rauhoittelee minua. Odotellaan nyt lääkärin käyntiä. 

Tohtori saapuu tunnin päästä. Kepeästi hän kertoilee kuvauksen tuloksista. Tuoretta verta ei aivoissani näy. Arpi, kalkkeutuma, joka kuvassa näkyy on luultavasti merkki vanhasta vuodosta. Sen on täytynyt tulla 26.11.2020 jälkeen, koska silloin otetussa kuvassa ei näkynyt jälkeäkään vuodosta. Ilmeisesti se on tullut kaatuessani hiihtoreissulla tammikuun alussa. Toisaalta neurokirurgin mielestä vuoto ei näytä trauman aiheuttamalta. Joka tapauksessa saan luvan lähetä kotiin. Lääkäri sanoo, että vuodon etiologia jää epäselväksi ja vaati lisätutkimuksia. Hän laittaa lähetteen Keski-Suomen keskussairaalan neurologialle asian tiimoilta. Ajattelen, että mieluummin olisin hoidossa täällä, mutta siihen minulla ei liene mahdollisuutta vaikuttaa. Tässä hetkessä olen vain onnellinen, että pääsen kotiin. Laitan miehelle viestin, että pääsen lähtemään kotiin, kun saan omat vaatteet päälleni ja minulta otetaan pois kanyyli. Minulla on hirvittävä nälkä ja jano. Kaivan käsilaukustani vesipullon ja juon ahnaasti.

Saan poistumisohjeet. "Lähdet valoon päin". Tämä hymyilyttää minua. Laitan miehelleni viestin, että tulen pääoville. Teen virhearvion. Poistun Meilahden tiloista ambulanssiliuskan kautta. Onneksi ympäristö alkaa olla minulle jo tuttu ja tiedän mihin suuntaan minun on lähdettävä päästäkseni pääovien eteen, missä mies minua odottaa.

Olen onnellinen ja nälkäinen. Halaan miestä ja käsken ajaa meidät johonkin ruokapaikkaan. Pahoittelen hänelle, että hän joutuu kanssa kanssani kestämään vaikka mitä. Mies toppuuttelee sanoen, että eihän tämä odottelu ole mitään. Mies tiedustelee,  miten kauan kärsii ajaa? Ilmeisesti hän tietää seuraukset, kun olen liian nälkäinen. Juon vettä vesipullostani. Se vie terävimmän nälän ja sanon, että kestän kyllä puolikin tuntia. 

Matka etenee rupatellessa ja kertaillessa tämän päivän tapahtumia. Minua ihmetyttää, ettei minulla ole ollut mitään oireita aivoverenvuodosta. Kotona olemme  klo 23.00 kieppeillä. Lapset ovat nukkumassa. Karvaturrit ottavat meidät iloiten vastaan. Äiti on lämmittänyt saunan. Hän on silmin nähden huojentunut, että olen suurin piirtein tolkuissani ja kykenen järkevästi kertomaan päivän tapahtumat. Ihana on päästä oman saunan löylyihin ja myöhemmin  omaan sänkyyn. Nukun hyvät, kahdeksan tunnin unet.

Olen onnellinen siitä, että olen tervehtymässä Cushingin taudista, leikkauksesta ja sen jälkiseuraamuksista. Ilmeisesti alkuvuodesta tapahtunut ja  MRI:ssa sattumalöydöksenä havaittu aivoverenvuoto pelottaa. Olen kyllästynyt olemaan  super-nainen, joka tuntuu selviävän taudista kuin taudista ensi alkuun vähin oirein. Pelkään sen muodostuvan esteeksi ajoissa tapahtuvaan hoitoon pääsyyn. Vaikka aivoverenvuoto ei tällä kertaa aiheuttanut oireita, miten minulle käy seuraavan mahdollisen vuodon sattuessa? Näinä päivinä selviää joudunko/pääsenkö tarkempiin tutkimuksiin. Neurologit ja neuroradiologit eivät pystyneet MRI:n ja CT-kuvan perusteella poissulkemaan perinnöllistä heikkoutta (AVM)  aivosuonissani, siksi he suosittelevat DSA-tutkimusta. Se tehdään ilmeisesti KYS:ssä. Jään odottamaan kutsua.