Pilleriä poskeen
Hommasin itselleni dosetin. Punaisen, perinteisen. Laskeskelin, että aamuisin on kumottava kurkkuun kymmenen pilleriä. Aamupäivä lähtee rattoisasti käyntiin vain kahdella napilla, kuten iltapäiväkin. Illalla huuhtelen puhelinta kohti vielä viisi troppia. Lyhyellä matematiikalla, yhteenlaskun keinoin sain yhteispillerimääräksi vaatimattomat 19 tablettia. Toistaiseksi normikokoinen dosetti riittää. Näin apteekin hyllyllä isommankin. Jos tarve vaatii, on vara vaihtaa kookkaampaan. Pyydettäessä voin toimittaa lääkelistani näppärästi vaikka whatsupilla. Nykyaikaisesti, näppärästi. Jos jota kuta sattuisi kiinnostamaan. Hah, hah. Kotikoulu on tehnyt tehtävänsä?
Ilman tautia ja hoitoon pääsyn pitkittymistä selviäisin muutamalla hassulla pillerillä. Tilanne on mikä on ja siihen on näköjään vain taivuttava. Rahaa ja aikaa palaa. Se on kuitenkin pientä kuihtuvan terveyden rinnalla. Viime viikkoina oireeni ovat menneet kovin pahoiksi ja varsinaiseen hoitoon pääsy siintää niin kaukana, että jouduin aloittamaan kortisolin tuotantoa salpaavan lääkityksen. Todellinen myrkky ja riskit kaikenlaisille komplikaatioille ovat suuret, vaarattomammista sivuvaikutuksista puhumattakaan. Olen lääkärin tiukassa valvonnassa ja laboratorion vakioasiakas. Punainen dosetti käsiveskassa tiukasti laboratoriojonossa viikottain muiden mummukoiden muassa. Kyllä kelpaa. Tosin ei potilas-sairaanhoitaja -rooli niitä kiitollisimpia ole. Aina on oltava kartalla, selvitettävä, kyseenalaistettava. Nytkin piti lääkäriltä tiukata esimerkiksi myrkyn ja muiden lääkkeiden yhteisvaikutuksista. Tiesin, etteivät jotkut käyttämäni lääkkeet sovi yhteen myrkyn kera. Olipa hyvä kun huomasin. Muutoin olisi käynyt moka - lääkärille. Ja potilas Manniselta olisi voinut lähteä henki ennen aikojaan. Edelleenkään en ole varma siitä, onko lääkelistani korrekti. Epävarmuus kalvaa. Opettelen luottamaan. Epäreilu tilanne; en saa - enkä tosin uskallakaan - olla 100 %:sti potilas. Toisaalta se voi pelastaa henkeni. Toistaiseksi. Lääkeinfon mukaan myrkky pitäisi aloittaa sairaalaolosuhteissa. Potilas Manninen on vankkaa tekoa ja tolkun ihminen, joten hän selviytynee tästäkin kotioloissa. Ja piileehän siinä aina riski, että sairaalassa sairastuu. Niinpä. Parempi pysyä kotona.
Toivon hartaasti, että myrkystä on apua oireisiini ja pääsisin sen avulla osasta lääkkeitä kokonaan eroon. Jos myrkyn hinta viittaa yhtään tehoon, niin luulenpa, että olen kohta hyvinkin kepsakassa kunnossa. Kelakorvauksen jälkeen vajaan kuukauden annokselle jää hintaa 230 euroa. Diu, diu. Montakohan satsia ehdin apteekista hakea ennen leikkuupöydälle pääsemistä? Onneksi maksukatto tulee jossakin vaiheessa vastaan ja sen jälkeen pulitan myrkystä ja muista lääkkeistä vain 2,50 / lääke. Enpä olisi puoli vuotta sitten uskonut iloitsevani tällaisesta asiasta. Elämä on näköjään erilaisia ilonaiheita pullollaan. Kunhan ne osaa vain nähdä. Pah. Oireistanikin voin kertoa tarkemmin - näppärästi ja nykyaikaisesti - esimerkiksi messengerin yksityisviestillä, jolloin voimme pureutua niihin tarkemmin. Jos jota kuta kiinnostaa. Hih, hih.
Seuraava etappi on pään MRI kuvaus HUS:ssa, Naistenklinikalla 23.4.20. Pitääkö se lopulta paikkansa, se onkin toinen juttu. Etelä- Suomi on suljettu, pääseekö potilas Manninen tunkeutumaan tiesulkujen läpi? Korona on sopivasti sotkemassa pakkaa. Jos se kovin innostuu riehaantumaan, niin HUS muiden muassa joutuu supistamaan toimintojaan. Miten käy potilas Mannisen kuvausajan? Lääkäri on monta kertaa sanonut potilas Manniselle, että aktiivisen aivolisäkekasvaimen hoito kuuluu kiireellisen hoidon piiriin. Niin. Olen saanut virallisen diagnoosin joulukuussa 2019. Odotan edelleen hoitoa. Mitenhän pitkään joutuu odottamaan, jos kyseessä on kiireetön hoito? Toinen puoleni ymmärtää, että hoidettavia on paljon ja hoitokokeiluja ei lähdetä "pollahommissa" tekemään helposti. Täytyy tutkia ja tutkimusten perusteella suunnitella hoito hyvin. Tietää, mitä ja miten hoidetaan. Ja toteuttaa se vielä paremmin. Mutta silti. Tuntuu kovin väärältä, että veronmaksajaa ja perheenäitiä ja jopa potentiaalista toisten hoitajaa makuutetaan ja odotutetaan kotona. Kunto huononee ja toipumisaika sitä myöten venyy. Tätä vauhtia en ole työelämässä tämän vuoden puolella. Vali, vali, vali. Täytyyhän potilas Mannisellakin jokin valituskanava olla.
Toisaalta olen onnekseni osannut nauttia kotona olosta, kiireettömästä ajasta. Olen saanut toteuttaa luovuuttani muun muassa kirjoittamalla, löytänyt uusia puolia ja avuja itsestäni. Olen oppinut hidastamaan, saanut luvan kanssa pysähtyä ja saanut aikaa ja tilaa ajatella. Olen saanut olla itsekseni ja samalla olen tutustunut ihmisiin - näppärästi ja nykyaikaisesti somessa. Saanut uusia yhteyksiä. Tästä iloitsen todella. Someyhteydenpito sopii todella hyvin kaltaiselleni ambivertille. Toisaalta olen joutunut nöyrtymään ja oppinut sairastamaan, sietämään kipua, ahdistusta, heikkoutta, huonoa oloa, pettymyksiä ja mielen ailahteluja. Olen joutunut kamppailemaan rahojen riittävyyden kanssa. Pakolliset menot on hoidettava olivat tulot, mitkä hyvänsä. Ja loppua tiukentuneelle taloudelliselle tilanteelle ei näy. Se ahdistaa. Joistakin asioista on pitänyt luopua. Toisaalta korona on ollut avuksi tässä. Rilluttelemaan ja rahojaan levittelemään ei nyt ole syytä lähteä. Ei siis niin pahaa, ettei jotain hyvääkin, on jälleen todettava. Opettavaista aikaa monella tapaa.
Kaikki järjestyy. Tavalla tai toisella. Siihen on uskottava.
Ilman tautia ja hoitoon pääsyn pitkittymistä selviäisin muutamalla hassulla pillerillä. Tilanne on mikä on ja siihen on näköjään vain taivuttava. Rahaa ja aikaa palaa. Se on kuitenkin pientä kuihtuvan terveyden rinnalla. Viime viikkoina oireeni ovat menneet kovin pahoiksi ja varsinaiseen hoitoon pääsy siintää niin kaukana, että jouduin aloittamaan kortisolin tuotantoa salpaavan lääkityksen. Todellinen myrkky ja riskit kaikenlaisille komplikaatioille ovat suuret, vaarattomammista sivuvaikutuksista puhumattakaan. Olen lääkärin tiukassa valvonnassa ja laboratorion vakioasiakas. Punainen dosetti käsiveskassa tiukasti laboratoriojonossa viikottain muiden mummukoiden muassa. Kyllä kelpaa. Tosin ei potilas-sairaanhoitaja -rooli niitä kiitollisimpia ole. Aina on oltava kartalla, selvitettävä, kyseenalaistettava. Nytkin piti lääkäriltä tiukata esimerkiksi myrkyn ja muiden lääkkeiden yhteisvaikutuksista. Tiesin, etteivät jotkut käyttämäni lääkkeet sovi yhteen myrkyn kera. Olipa hyvä kun huomasin. Muutoin olisi käynyt moka - lääkärille. Ja potilas Manniselta olisi voinut lähteä henki ennen aikojaan. Edelleenkään en ole varma siitä, onko lääkelistani korrekti. Epävarmuus kalvaa. Opettelen luottamaan. Epäreilu tilanne; en saa - enkä tosin uskallakaan - olla 100 %:sti potilas. Toisaalta se voi pelastaa henkeni. Toistaiseksi. Lääkeinfon mukaan myrkky pitäisi aloittaa sairaalaolosuhteissa. Potilas Manninen on vankkaa tekoa ja tolkun ihminen, joten hän selviytynee tästäkin kotioloissa. Ja piileehän siinä aina riski, että sairaalassa sairastuu. Niinpä. Parempi pysyä kotona.
Toivon hartaasti, että myrkystä on apua oireisiini ja pääsisin sen avulla osasta lääkkeitä kokonaan eroon. Jos myrkyn hinta viittaa yhtään tehoon, niin luulenpa, että olen kohta hyvinkin kepsakassa kunnossa. Kelakorvauksen jälkeen vajaan kuukauden annokselle jää hintaa 230 euroa. Diu, diu. Montakohan satsia ehdin apteekista hakea ennen leikkuupöydälle pääsemistä? Onneksi maksukatto tulee jossakin vaiheessa vastaan ja sen jälkeen pulitan myrkystä ja muista lääkkeistä vain 2,50 / lääke. Enpä olisi puoli vuotta sitten uskonut iloitsevani tällaisesta asiasta. Elämä on näköjään erilaisia ilonaiheita pullollaan. Kunhan ne osaa vain nähdä. Pah. Oireistanikin voin kertoa tarkemmin - näppärästi ja nykyaikaisesti - esimerkiksi messengerin yksityisviestillä, jolloin voimme pureutua niihin tarkemmin. Jos jota kuta kiinnostaa. Hih, hih.
Seuraava etappi on pään MRI kuvaus HUS:ssa, Naistenklinikalla 23.4.20. Pitääkö se lopulta paikkansa, se onkin toinen juttu. Etelä- Suomi on suljettu, pääseekö potilas Manninen tunkeutumaan tiesulkujen läpi? Korona on sopivasti sotkemassa pakkaa. Jos se kovin innostuu riehaantumaan, niin HUS muiden muassa joutuu supistamaan toimintojaan. Miten käy potilas Mannisen kuvausajan? Lääkäri on monta kertaa sanonut potilas Manniselle, että aktiivisen aivolisäkekasvaimen hoito kuuluu kiireellisen hoidon piiriin. Niin. Olen saanut virallisen diagnoosin joulukuussa 2019. Odotan edelleen hoitoa. Mitenhän pitkään joutuu odottamaan, jos kyseessä on kiireetön hoito? Toinen puoleni ymmärtää, että hoidettavia on paljon ja hoitokokeiluja ei lähdetä "pollahommissa" tekemään helposti. Täytyy tutkia ja tutkimusten perusteella suunnitella hoito hyvin. Tietää, mitä ja miten hoidetaan. Ja toteuttaa se vielä paremmin. Mutta silti. Tuntuu kovin väärältä, että veronmaksajaa ja perheenäitiä ja jopa potentiaalista toisten hoitajaa makuutetaan ja odotutetaan kotona. Kunto huononee ja toipumisaika sitä myöten venyy. Tätä vauhtia en ole työelämässä tämän vuoden puolella. Vali, vali, vali. Täytyyhän potilas Mannisellakin jokin valituskanava olla.
Toisaalta olen onnekseni osannut nauttia kotona olosta, kiireettömästä ajasta. Olen saanut toteuttaa luovuuttani muun muassa kirjoittamalla, löytänyt uusia puolia ja avuja itsestäni. Olen oppinut hidastamaan, saanut luvan kanssa pysähtyä ja saanut aikaa ja tilaa ajatella. Olen saanut olla itsekseni ja samalla olen tutustunut ihmisiin - näppärästi ja nykyaikaisesti somessa. Saanut uusia yhteyksiä. Tästä iloitsen todella. Someyhteydenpito sopii todella hyvin kaltaiselleni ambivertille. Toisaalta olen joutunut nöyrtymään ja oppinut sairastamaan, sietämään kipua, ahdistusta, heikkoutta, huonoa oloa, pettymyksiä ja mielen ailahteluja. Olen joutunut kamppailemaan rahojen riittävyyden kanssa. Pakolliset menot on hoidettava olivat tulot, mitkä hyvänsä. Ja loppua tiukentuneelle taloudelliselle tilanteelle ei näy. Se ahdistaa. Joistakin asioista on pitänyt luopua. Toisaalta korona on ollut avuksi tässä. Rilluttelemaan ja rahojaan levittelemään ei nyt ole syytä lähteä. Ei siis niin pahaa, ettei jotain hyvääkin, on jälleen todettava. Opettavaista aikaa monella tapaa.
Kaikki järjestyy. Tavalla tai toisella. Siihen on uskottava.
I feel you ❤
VastaaPoistaOotko saanut lääkärilta/piinaaviltansa tietoa yli 16v invaliditeettituesta tai joku sellainen? Mä sain silloin kun alkoi sisältyisit ja vielä 1v elinsiirron jälkeen.
Tsemppiä potilas Manniselle 💪🏼❤